Les cathétérismes vésicaux : 5 jours plus tard

Il est plus de minuit. Je n’arrive pas à dormir. Je n’arrête pas de recevoir vos commentaires et appuis suite à mon dernier texte. C’est la première fois qu’un de mes textes suscitent autant de partage et commentaires. Je suis un peu sous le choc! Je me suis dit que je me devais vous donner des nouvelles. Parce que, beaucoup de choses changent en une semaine.

bébé fille lac au sable

Il y a une semaine, j’ai passé près de 48 heures à alterner entre les pleurs et la colère. Je me suis beaucoup questionnée. Je me suis remise en question. J’en ai voulu à la terre entière et à moi-même, surtout. Je m’en voulais, et m’en veux encore, de lui faire subir tout ça.

Le premier soir, nous avons décidé de nous installer dans notre chambre à coucher pour faire les cathétérismes. Nous avons aussi décidé de les faire immédiatement après le bain. On se dit que ça fera partit de la routine du soir. Nous n’avons pas le choix d’amener Puce dans la pièce avec nous. Les deux grands étant chez leur père pour la semaine.

Le premier soir, donc, nous avons expliqué à Bébé Fille que nous devions vider sa vessie comme à l’hôpital. Que ce serait maman qui allait le faire. On lui a aussi dit qu’elle pourrait se choisir un autocollant après tout ça. Bien que nous lui avons tout expliqué, reste qu’elle n’a que 2 ans et demi. Qu’elle ne comprend pas que c’est pour son bien. Tout ce qu’elle sait, c’est qu’elle n’aime pas ça et que ce n’est pas agréable.

Le premier soir a donc été… une catastrophe tant sur le plan physique que moralement. Bébé Fille a hurlé et s’est débattue. J’ai essayé et essayé de lui faire son cathétérisme sans succès. Je pleurais encore. Mon chum pleurait. Bébé Fille pleurait. Même Puce qui ne comprenait rien, pleurait aussi. Je crois que j’ai passé le reste de la soirée et la nuit à me questionner sur ce que je ne faisais pas adéquatement. Où était mon erreur. C’est fou tout ce qui nous passe par la tête à ce moment-là. Beaucoup de questions et peu de réponse. J’ai chercher des témoignages encore et encore. Sans jamais rien trouvé. Raison pour laquelle j’ai décidé d’écrire sur ce qu’on allait vivre avec Bébé Fille. Si une jour, ce que j’écris aide une seule famille… juste une… j’aurais réussi!

Le second soir, mon chum et moi avons essayer de changer notre approche et notre attitude. Bon, j’étais encore plus stressée. J’avais l’impression que j’allais passer un examen qui déterminerait toute mon existence (J’exagère à peine!). Bref, j’étais stressée. Cette fois-ci, j’ai dit à ma fille qu’elle ne devait pas bouger, que j’avais besoin de son aide pour réussir, mais qu’elle avait le droit de crier et pleurer si elle le voulait.

Elle a commencé par crier et se débattre. Nous étions sur le point d’abandonner quand… un miracle s’est produit! J’vous jure que c’est le feeling que j’avais! Voir ce petit filament d’urine couler tenait du miracle. Quel soulagement pour nous! Le reste de la soirée s’est déroulée dans la bonne humeur et l’espoir. L’espoir que ça irait de mieux en mieux. Que c’était possible de faire des cathétérismes à notre fille sans que ce ne soit un drame à chaque fois.

Le lendemain et surlendemain, ce fut… tellement plus facile! Nous donnons le bain aux filles. Ensuite, nous installons Puce par terre avec des jouets différents de la veille (on conserve son intérêt ailleurs que sur sa sœur qui hurle). Bébé Fille a même commencé à installer sa poupée sur le lit, prend un cathéter et “fait sortir le pipi” de sa poupée! Elle hurle et se débat encore, mais maintenant j’arrive à lui faire son cathétérisme en quelques secondes. Dès qu’on lui dit que c’est fini, elle arrête de crier et jacasse avec nous.

C’est tellement, mais tellement rassurant de la voir comme ça! On se dit que faire des sondages matin et soir ne devrait plus relever de l’impossible. Je sais qu’il va y avoir des jours plus difficiles que d’autres. Pour le moment, on respire mieux et ça fait un bien énorme.

Merci à vous tous pour votre soutien, vos courriels, messages et vos commentaires. Je les lis tous sans exception et, je les fais lire à mon conjoint.  Damia xxx

Je suis dans le déni depuis le début

J’ai écris le texte qui suit le soir même où nous sommes sortis de l’hôpital suite à notre rendez-vous à la clinique de Spina bifida. Je n’étais pas certaine de vous le partager. Mais, depuis que je fais les sondages urinaires (cathétérismes vésicales) à ma propre fille, j’ai cherché des témoignages. J’aurais aimé avoir quelqu’un qui avait passé par là. Mais, je n’ai rien trouvé. RIEN.

J’ai décidé de ne pas  retravailler mon texte, même s’il est peut-être décousu et qu’il manque d’informations. Il a été écrit sous le coup de l’émotion. Je vais vous revenir avec un billet qui explique un peu mieux le pourquoi et le comment. En attendant, je

Bébé fille et labrador toutou

C’est aujourd’hui que nous sommes allés à la clinique de spina bifida pour recevoir une formation sur les sondages urinaires à domicile. C’est maintenant officiel. Bébé Fille aura besoin d’un cathétérisme par jour. Idéalement, deux fois par jour.

Encore une fois, je crois que j’étais dans le gros déni. J’étais persuadée que j’arriverais à le faire sans problème. Pendant que l’infirmière donnait les informations sur le comment, le pourquoi, le quand… ça allait. Je me sentais en confiance. Je me disais que oui,  ma fille allait pleurer au début, mais reste qu’un cathétérisme reste un cathétérisme! C’est inconfortable.  C’est juste plus petit que chez les adultes et c’est tout.

Que j’étais dans le déni. Un vrai de vrai déni. Je crois même que jusqu’à la toute dernière minute, j’attendais que quelqu’un arrive et hurle “S’tune blagueee! C’pas vrai! Bébé Fille n’a pas besoin de cathé! Hahaha! ”. Personne n’est sorti de sous la civière. Personne ne nous a dit que c’était une joke.  Nous n’avons pas eu le choix. Nous avons dû procéder.

Où est-ce que j’étais pour penser que ce serait “pas si pire que ça!”. Même si je suis infirmière, je dois réapprendre la technique. Dans mes cours et dans la vie de tous les jours, tout doit être stérile. Pour Bébé Fille, il suffit juste d’être “propre”. Pas besoin de gants stériles, juste un bon lavage de main. C’est un choc pour la nurse! Faut que je m’adapte.

Une fois que Bébé Fille a été installée, elle a commencé à pleurer et hurler. Elle n’est pas folle. Elle sait ce qu’il l’attend quand on lui demande de se coucher et qu’on lui retire sa couche.

Oh boy.

Faire un cathé à une petite fille de 2 ans et demi qui hurle et se débat, ça n’a rien de facile. J’ai souvent hésité, j’ai eu peur de lui faire mal (surtout quand elle hurle que ça fait mal!) et, un moment donné, je ne voyais juste plus rien parce que je pleurais trop. J’avais juste l’impression que mon chum s’impatientait pendant qu’il essayait de retenir les pieds de notre fille. Un moment donné, j’ai réalisé qu’il ne s’impatientait pas du tout, mais qu’il pleurait avec moi. J’ai pleuré encore plus. Le fait de le voir comme ça, j’ai eu mal. Encore plus.

Nous avons eu une infirmière en or. Je ne me souviens plus de son nom. Mon cerveau n’a pas assimilé cette information. Très patiente, compréhensive, sympathique et empathique. J’aurais donc dû lui dire merci quand j’ai enfin réussi à faire le cathétérisme à Bébé Fille. Mais honnêtement, tout ce qu’on je voulais, c’était quitter l’hôpital et oublier qu’on allait devoir faire ce truc à tous les jours… pour longtemps. Je n’ose pas imaginer le choc que cela doit être pour des parents qui n’ont aucune connaissance médicale. Parce que moi, là… je suis sous le choc d’avoir fait ça à ma fille.

J’espère encore me réveiller et qu’on me dise que c’est juste une joke…. Pis que demain, je dois recommencer. Encore.