Spina Bifida : On a reçu LE téléphone de Ste-Justine

On a reçu l'appel de Ste-Justine

Il y a un petit moment, mon amoureux m’a appelé. Il a reçu l’appel. L’appel avec un grand A en provenance de Ste-Justine. Il y a de fortes chances que Bébé Fille soit opérée lundi. Lundi. C’est loin. Pis c’est tellement trop proche en même temps. Je sais depuis juillet dernier que Bébé Fille sera opérée. Mais plus les semaines, voir les mois, ont passés… plus ce fut abstrait. C’est comme dire “quand je serais grande, je serais… On sait qu’un jour tout va arriver, mais on a l’impression que ça n’arrivera jamais.

Avec la chirurgie de ma fille, c’est un peu la même chose. Je savais qu’on allait avoir le téléphone. Mais de ce faire dire “il y a 50% de chance que votre fille soit opérée lundi”… hey bien, ça fesse! Fort en plus de ça!

Je vis un mélange de soulagement et de peur. Je suis soulagée de savoir qu’elle n’a pas été oubliée parmi tant d’enfants qui sont peut-être plus mal en point qu’elle et, je suis aussi morte de peur parce que je sais qu’il y a des risques énormes à se faire opérer! Je suis heureuse d’avoir enfin une date. J’ai aussi peur de ce que ça va occasionner comme trouble dans notre quotidien. Je suis inquiète pour elle. Je suis inquiète pour les autres enfants. Je suis inquiète pour la job. Pour mon chum qui va passer toutes les semaines de convalescence avec elle.

Je crois aussi qu’on peut dire que je suis sous le choc. C’est comme si je ne sais plus ce que je dois faire. J’avais une liste longue de même de trucs à faire aujourd’hui. Et, c’est comme si je n’arrivais plus à me souvenir ce que j’avais à faire. En même temps, cette liste devient insignifiante. Je dois me tourner de bord au plus vite et organiser la semaine où nous serons à l’hôpital.

Bref, je vis un mélange d’émotions. J’imagine que mon cerveau va finir par assimiler l’information. En attendant, j’peux pas dire que j’aime ben ça.

Occuper son enfant pendant une hospitalisation avec les jouets de la guerre des tuques

Il y a quelques temps, je vous donnais des nouvelles de Bébé Fille. Je mentionnais qu’elle avait été hospitalisée pour une autre infection urinaire. Je crois que je perds le décompte. On peut dire qu’elle commence à en avoir beaucoup à son actif pour une si petite fille.

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Tout ça pour dire que cette fois-ci, le médecin de l’urgence n’a pas voulu la laisser partir pour la maison avec un suivi en externe pour des antibiotiques intraveineux (comme les dernières fois). La raison étant que lors de son dernier épisode, elle a contracté une bactérie plutôt mauvaise et que le doc craignait une récidive. On a commencé à nous parler de 24 heures d’hospitalisation qui sont devenues…  4 jours d’hospitalisation! Quatre jours… c’est tellement relatif. Quatre jours de vacances, c’est court. Trop court. Quatre jours d’hospitalisation, c’est long. TRÈS très long! Surtout pour une petite fille de 2 ans presque 3. C’est aussi très long pour les parents quand la maman vient à peine de commencer une nouvelle job et qu’elle ne peut pas manquer de journée de travail! Heureusement, ma fille a été hospitalisée dans l’hôpital où je travaille maintenant. Je pouvais monter d’un étage pour aller passer ma pause et mon repas avec elle. (Et aussi permettre à mon chum de sortir un peu.)

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Ce qui a été le plus difficile, ce fut de devoir me diviser entre mes enfants, mon travail et le devoir de me reposer. Pendant les 4 jours d’hospitalisation, j’ai travaillé de jour et de nuit. J’ai aussi eu à penser à mes grands et ma plus jeune que j’allaite toujours.

Quand j’étais à l’hôpital avec Bébé Fille, je pensais à mes 3 autres enfants. Je m’en voulais de les laisser de côté. Pourtant, je les savais en sécurité avec ma belle-maman. Je me disais aussi que qu’il fallait que j’aille dormir afin de réussir à travailler mes quarts de travail. Quand j’étais à la maison, j’avais hâte de me retrouver avec Bébé Fille. Je voulais aussi apporter les repas pour mon chum (qui n’a jamais laissé notre fille une seule seconde!). Bref, peut importe ce que je faisais, je me sentais coupable de le faire et de ne pas être en train de faire autre chose. Disons que la fatigue, le stress et la culpabilité, ça ne fait pas un bon trio. Nous avons eu droit à une idée de ce que l’hospitalisation suite à la chirurgie va avoir l’air. Sauf que cette fois, nous ne serons pas à 10 minutes de la maison.

Depuis que Bébé Fille est née, nous avons passé beaucoup de temps dans les salles d’attentes des hôpitaux et des cliniques. Avec un enfant, ce n’est toujours une partie de plaisir. Il faut user d’imagination et de patience! Nous avons la chance d’avoir une petite fille qui arrive à s’occuper par elle-même. Il suffit de lui donner une ou deux figurines et elle joue pendant de longues périodes. Elle fait sourire tout le monde qui la regarde jouer. Elle fait parler ses bonhommes et leur répond. Impossible de ne pas être attendri!

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Par contre, quatre jours à l’hôpital, ce n’est pas la même chose que quatre heures dans une salle d’attente. Un moment donné, Bébé Fille commence à trouver le temps et nous demande d’aller jouer dehors (ben oui, avec ton soluté c’est d’une simplicité….) ou elle dit qu’elle veut rentrer. Il faut donc trouver de nouveaux jeux et improviser.

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Quelques jours avant l’hospitalisation de Bébé Fille, j’ai reçu un colis contenant plein de jouet d’imports Dragon. Je ne sais pas pourquoi, à ce moment-là j’ai préféré ne pas sortir tous les jouets et attendre avant de les montrer aux enfants. Mais quelle bonne idée que j’ai eu!! Pendant l’hospitalisation de ma fille, j’ai eu l’idée d’apporter un nouveau jeu ici et là afin de l’occuper quand je n’avais plus d’idée (ou que j’en avais assez d’écouter le même film à répétition!). J’ai choisi d’apporter les jeux de la Guerre des tuques à l’hôpital parce que je trouvais qu’ils s’y prêtait bien.

Il y avait le jeu “Coloforms Crée ton histoire”. La boite comprend  5 feuilles d’autocollants à l’effigie du film La guerre des Tuques 3D ainsi que  2 décors pour créer ses propres scènes du film. Pour les enfants qui adorent coller des autocollants, c’est vraiment un bon jeu. Bébé Fille adore ça. Et l’avantage avec le jeu est qu’il est possible de repositionner les autocollants comme on le désire. L’enfant peut donc créer de nouvelles scènes comme il le désire. La boite est offerte au prix de 14,99 $.

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Pendant son séjour à l’hôpital, j’ai aussi offert le bracelet lumineux de la Guerre des Tuques à Bébé Fille. Comment ne pas faire plaisir à une petite princesse avec un bracelet qui illumine?? C’était sur que ça serait un hit! Un bracelet, ça occupe une petite fille malade à l’hôpital, mais je pense que ça se glisse bien dans un bas de noël, aussi!

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Le film d’animation de La guerre des Tues 3D est en salle depuis le 13 novembre dernier. Je n’ai toujours pas eu la chance d’aller le voir. Est-ce que vous avez trouvé le temps d’y aller? En attendant de le voir, on va s’amuser avec le casse-tête en bois et les balles de neige en mousse. Si vos enfants (ou vous même) avez aimé le film, je crois que vous aimerez les jeux et jouets à l’effigie du film!

jeu de la guerre des tuques 3D

Décharge: J’ai reçu gratuitement les jouets mentionnés dans ce billet de la part d’Imports Dragon et l’agence FDM. Les opinions exprimées sont honnêtes et m’appartiennent.

Bébé Fille : nous attendons que le téléphone sonne #spinabifida

Ça fait un bail que j’ai donné des nouvelles de Bébé Fille (va falloir lui trouver un autre surnom! Elle aura 3 ans demain!) . Pourtant, ce n’est pas faute d’en avoir à donner. Je suis toujours ambivalente lorsqu’il est question de donner des nouvelles de ma fille. Suite à l’un de mes textes, l’été dernier, j’ai eu beaucoup de commentaire et message comme de quoi vous appréciez avoir de ses nouvelles. Certains se sont reconnu dans mes propos et d’autres aiment avoir des nouvelles. Alors pourquoi est-ce que j’hésite comme ça? Aucune idée!

Bébé fille grand plan

Depuis un peu plus d’un mois et demi, si ce n’est pas plus. Bébé Fille accepte enfin que ce soit son papa, à l’occasion, qui fasse ses cathétérismes! Si vous saviez à quel point un poids m’a été enlevée de sur les épaules à ce moment-là! Bébé Fille est une petite fille à maman. Il n’y a que moi qui aie le droit de lui donner son verre de lait, que moi qui ait le droit de changer la couche, que moi qui puisse la consoler ou la coucher. Bref, elle ne réclame que maman. Tout. Le. Temps. Ça devient lourd. Surtout que j’allaite encore Puce. Donc, qui est-ce qu’elle réclame lorsqu’elle veut boire ou quand elle se réveille la nuit? Bref, je commence suis à bout. Alors quand Bébé Fille a commencé à dire que son papa pouvait faire “le cathé” (c’est ce qu’elle dit), vous pouvez être sure qu’on ne l’a pas contredit. Mon chum a commencé à lui faire! Et j’ai vraiment senti un poids tomber.

Je vous rassure! Bébé Fille accepte maintenant de faire les cathétérismes sans crise, ni larme. Nous n’avons même plus besoin de la tenir. Ça fait partit de la routine du matin et du soir. Parfois on le fait dans ma chambre à coucher pendant qu’elle me raconte sa journée, parfois on le fait devant un épisode de Pat’Patrouille. Il arrive qu’elle nous dise qu’elle n’en veut pas. Et, même nous en tant que parent, il arrive qu’on aimerait “sauter” une journée. Tsé, comme un bain… juste pour avoir un répit. Mais, nous ne pouvons pas “sauter” de cathé. Nous ne pouvons pas ne pas en faire.

À l’automne, Bébé Fille a eu un test qui s’appelle “manométrie rectale”. Pour la toute première fois, elle a eu des résultats normaux. On nous a dit que ses intestins fonctionnaient normalement et qu’il ne fallait pas s’inquiéter. Ce fut la toute première fois qu’on nous donnait de tels résultats! Mon chum et moi, nous nous attendions à nous faire dire de quoi de négatif. Ce fut la première fois depuis fort longtemps, que l’on sortait de Ste-Justine avec un sourire. Parfois, ça fait un bien immense!

Je ne me souviens plus si j’en ai parlé. Je ne crois pas. Depuis juillet, Bébé Fille est sur la liste d’attente en neurochirurgie pour être opérée au niveau de sa colonne vertébrale. Le fait que l’on doit maintenant lui faire des cathétérismes, en plus des infections urinaires qu’elle a fait à répétition l’été dernier, en plus de la faiblesse musculaire de sa jambe gauche qui ne s’améliore pas (mais qui n’empire pas non plus – heureusement!) et les résultats de son dernier scan sont tous des indicateurs qu’elle est maintenant une candidate à une chirurgie. Quand son neurochirurgien nous a annoncé cette décision, on s’y attendait. Nous avions bien vu les changements dans les derniers mois. Tout nous amenait à ce choix. Sur le coup, ce fut assez dur parce que ça arrivait en même temps que l’annonce des cathétérismes. Maintenant, on sait que c’est juste la suite normale des choses. En juillet, on nous parlait de 3 à 5 mois d’attente. Nous sommes à la mi-novembre. On peut être appelé à tout moment. À chaque fois que je vois “appel inconnu” sur l’afficheur, j’ai un petit stress lorsque je décroche le téléphone. À chaque fois, il s’avère que ce n’est pas LE téléphone qu’on attend. Autant je crains cet appel, autant j’ai hâte de le recevoir.

Il y a un peu plus de deux semaines, Bébé Fille a fait une nouvelle infection urinaire. Oui. Encore. Cette fois-ci, elle a même été hospitalisée. Mais c’est une autre histoire…( à suivre)

Les cathétérismes vésicaux : 5 jours plus tard

Il est plus de minuit. Je n’arrive pas à dormir. Je n’arrête pas de recevoir vos commentaires et appuis suite à mon dernier texte. C’est la première fois qu’un de mes textes suscitent autant de partage et commentaires. Je suis un peu sous le choc! Je me suis dit que je me devais vous donner des nouvelles. Parce que, beaucoup de choses changent en une semaine.

bébé fille lac au sable

Il y a une semaine, j’ai passé près de 48 heures à alterner entre les pleurs et la colère. Je me suis beaucoup questionnée. Je me suis remise en question. J’en ai voulu à la terre entière et à moi-même, surtout. Je m’en voulais, et m’en veux encore, de lui faire subir tout ça.

Le premier soir, nous avons décidé de nous installer dans notre chambre à coucher pour faire les cathétérismes. Nous avons aussi décidé de les faire immédiatement après le bain. On se dit que ça fera partit de la routine du soir. Nous n’avons pas le choix d’amener Puce dans la pièce avec nous. Les deux grands étant chez leur père pour la semaine.

Le premier soir, donc, nous avons expliqué à Bébé Fille que nous devions vider sa vessie comme à l’hôpital. Que ce serait maman qui allait le faire. On lui a aussi dit qu’elle pourrait se choisir un autocollant après tout ça. Bien que nous lui avons tout expliqué, reste qu’elle n’a que 2 ans et demi. Qu’elle ne comprend pas que c’est pour son bien. Tout ce qu’elle sait, c’est qu’elle n’aime pas ça et que ce n’est pas agréable.

Le premier soir a donc été… une catastrophe tant sur le plan physique que moralement. Bébé Fille a hurlé et s’est débattue. J’ai essayé et essayé de lui faire son cathétérisme sans succès. Je pleurais encore. Mon chum pleurait. Bébé Fille pleurait. Même Puce qui ne comprenait rien, pleurait aussi. Je crois que j’ai passé le reste de la soirée et la nuit à me questionner sur ce que je ne faisais pas adéquatement. Où était mon erreur. C’est fou tout ce qui nous passe par la tête à ce moment-là. Beaucoup de questions et peu de réponse. J’ai chercher des témoignages encore et encore. Sans jamais rien trouvé. Raison pour laquelle j’ai décidé d’écrire sur ce qu’on allait vivre avec Bébé Fille. Si une jour, ce que j’écris aide une seule famille… juste une… j’aurais réussi!

Le second soir, mon chum et moi avons essayer de changer notre approche et notre attitude. Bon, j’étais encore plus stressée. J’avais l’impression que j’allais passer un examen qui déterminerait toute mon existence (J’exagère à peine!). Bref, j’étais stressée. Cette fois-ci, j’ai dit à ma fille qu’elle ne devait pas bouger, que j’avais besoin de son aide pour réussir, mais qu’elle avait le droit de crier et pleurer si elle le voulait.

Elle a commencé par crier et se débattre. Nous étions sur le point d’abandonner quand… un miracle s’est produit! J’vous jure que c’est le feeling que j’avais! Voir ce petit filament d’urine couler tenait du miracle. Quel soulagement pour nous! Le reste de la soirée s’est déroulée dans la bonne humeur et l’espoir. L’espoir que ça irait de mieux en mieux. Que c’était possible de faire des cathétérismes à notre fille sans que ce ne soit un drame à chaque fois.

Le lendemain et surlendemain, ce fut… tellement plus facile! Nous donnons le bain aux filles. Ensuite, nous installons Puce par terre avec des jouets différents de la veille (on conserve son intérêt ailleurs que sur sa sœur qui hurle). Bébé Fille a même commencé à installer sa poupée sur le lit, prend un cathéter et “fait sortir le pipi” de sa poupée! Elle hurle et se débat encore, mais maintenant j’arrive à lui faire son cathétérisme en quelques secondes. Dès qu’on lui dit que c’est fini, elle arrête de crier et jacasse avec nous.

C’est tellement, mais tellement rassurant de la voir comme ça! On se dit que faire des sondages matin et soir ne devrait plus relever de l’impossible. Je sais qu’il va y avoir des jours plus difficiles que d’autres. Pour le moment, on respire mieux et ça fait un bien énorme.

Merci à vous tous pour votre soutien, vos courriels, messages et vos commentaires. Je les lis tous sans exception et, je les fais lire à mon conjoint.  Damia xxx

Je suis dans le déni depuis le début

J’ai écris le texte qui suit le soir même où nous sommes sortis de l’hôpital suite à notre rendez-vous à la clinique de Spina bifida. Je n’étais pas certaine de vous le partager. Mais, depuis que je fais les sondages urinaires (cathétérismes vésicales) à ma propre fille, j’ai cherché des témoignages. J’aurais aimé avoir quelqu’un qui avait passé par là. Mais, je n’ai rien trouvé. RIEN.

J’ai décidé de ne pas  retravailler mon texte, même s’il est peut-être décousu et qu’il manque d’informations. Il a été écrit sous le coup de l’émotion. Je vais vous revenir avec un billet qui explique un peu mieux le pourquoi et le comment. En attendant, je

Bébé fille et labrador toutou

C’est aujourd’hui que nous sommes allés à la clinique de spina bifida pour recevoir une formation sur les sondages urinaires à domicile. C’est maintenant officiel. Bébé Fille aura besoin d’un cathétérisme par jour. Idéalement, deux fois par jour.

Encore une fois, je crois que j’étais dans le gros déni. J’étais persuadée que j’arriverais à le faire sans problème. Pendant que l’infirmière donnait les informations sur le comment, le pourquoi, le quand… ça allait. Je me sentais en confiance. Je me disais que oui,  ma fille allait pleurer au début, mais reste qu’un cathétérisme reste un cathétérisme! C’est inconfortable.  C’est juste plus petit que chez les adultes et c’est tout.

Que j’étais dans le déni. Un vrai de vrai déni. Je crois même que jusqu’à la toute dernière minute, j’attendais que quelqu’un arrive et hurle “S’tune blagueee! C’pas vrai! Bébé Fille n’a pas besoin de cathé! Hahaha! ”. Personne n’est sorti de sous la civière. Personne ne nous a dit que c’était une joke.  Nous n’avons pas eu le choix. Nous avons dû procéder.

Où est-ce que j’étais pour penser que ce serait “pas si pire que ça!”. Même si je suis infirmière, je dois réapprendre la technique. Dans mes cours et dans la vie de tous les jours, tout doit être stérile. Pour Bébé Fille, il suffit juste d’être “propre”. Pas besoin de gants stériles, juste un bon lavage de main. C’est un choc pour la nurse! Faut que je m’adapte.

Une fois que Bébé Fille a été installée, elle a commencé à pleurer et hurler. Elle n’est pas folle. Elle sait ce qu’il l’attend quand on lui demande de se coucher et qu’on lui retire sa couche.

Oh boy.

Faire un cathé à une petite fille de 2 ans et demi qui hurle et se débat, ça n’a rien de facile. J’ai souvent hésité, j’ai eu peur de lui faire mal (surtout quand elle hurle que ça fait mal!) et, un moment donné, je ne voyais juste plus rien parce que je pleurais trop. J’avais juste l’impression que mon chum s’impatientait pendant qu’il essayait de retenir les pieds de notre fille. Un moment donné, j’ai réalisé qu’il ne s’impatientait pas du tout, mais qu’il pleurait avec moi. J’ai pleuré encore plus. Le fait de le voir comme ça, j’ai eu mal. Encore plus.

Nous avons eu une infirmière en or. Je ne me souviens plus de son nom. Mon cerveau n’a pas assimilé cette information. Très patiente, compréhensive, sympathique et empathique. J’aurais donc dû lui dire merci quand j’ai enfin réussi à faire le cathétérisme à Bébé Fille. Mais honnêtement, tout ce qu’on je voulais, c’était quitter l’hôpital et oublier qu’on allait devoir faire ce truc à tous les jours… pour longtemps. Je n’ose pas imaginer le choc que cela doit être pour des parents qui n’ont aucune connaissance médicale. Parce que moi, là… je suis sous le choc d’avoir fait ça à ma fille.

J’espère encore me réveiller et qu’on me dise que c’est juste une joke…. Pis que demain, je dois recommencer. Encore.