Nous avons séjourné au Manoir Ronald McDonald de Montréal

En février dernier, lors de l’hospitalisation de Bébé Fille à l’hôpital Ste-Justine, nous avons eu la chance de séjourner au Manoir Ronald McDonald.

1-Entree-Manoir

Le plan initial était que soit mon chum, soit moi allions dormir dans la chambre avec Bébé Fille alors que l’autre irait à la maison pour dormir. J’ai fait l’aller-retour de Montréal à chez moi pendant plusieurs années pour le travail. On se disait qu’on pouvait bien le faire dans le cas de l’hospitalisation de notre fille. Malheureusement (ou heureusement), le jour de la chirurgie, les météorologues prévoyaient une tempête de neige. Depuis que j’ai eu mon lot d’accidents par le passé, je suis plus nerveuse sur la route. Quand on prévoit une tempête, ma nervosité augmente. Mon chum me disait de ne pas m’en faire, qu’il ne me demanderait pas de conduire en cas de neige. Ça reste que ça me stressait quand même de l’imaginer sur la route en pleine tempête ! Et qu’une petite voix me disait que c’était à moi de retourner à la maison pour m’occuper des autres enfants. Oui, j’ai eu cette pensée alors que je savais très bien qu’ils seraient tous en compagnie de ma belle-maman.

Finalement, le matin de la chirurgie quand les infirmières nous ont tous répété à tour de rôle de ne pas rester à l’hôpital pendant toute la durée de la chirurgie, on a décidé d’aller voir au Manoir Ronald McDonald si on répondait aux critères pour avoir accès à une chambre. On demeure à 69,7 km de l’hôpital. C’est loin et c’est proche à la fois. Pour certains, on est voisin de l’hôpital alors que pour d’autres, on vient de tellement loin… Bref, on ignorait à ce moment-là que l’un des critères d’admission est de demeurer à plus de 55 km.

Un accueil chaleureux

Lorsque l’on arrive au Manoir Ronald McDonald, nous sommes accueillis par une préposée à l’accueil. Elles sont deux. Je ne me souviens malheureusement plus qui nous a accueillis à ce moment, mais je me souviens de sa générosité, de son professionnalisme et sa facilité à nous faire sentir à l’aise. Très vite, on nous explique le fonctionnement et les règles de vie du Manoir. Le Manoir Ronald McDonald, ne demande que 10$ par nuit.

Une fois que la décision est prise de demeurer au Manoir pendant notre séjour à l’hôpital, on nous fait faire une visite guidée. De l’extérieur, je n’avais pas réalisé que le Manoir Ronald McDonald de Montréal était si grand ! On y retrouve 50 chambres dont 7 sont adaptés pour personne à mobilité réduite. Les chambres sont réparties sur 4 niveaux.

Chacune des chambres peut loger 3 personnes. On y retrouve un lit double et un lit simple. La literie est incluse.

10-Chambre Manoir Ronald McDonald de Montréel

Le manoir, plus qu’un centre d’hÉbergement !

Le manoir Ronald McDonald est plus qu’un centre d’hébergement, c’est une deuxième maison pour bien des familles. Il est possible d’y demeurer une nuit ou deux ou beaucoup plus longtemps. Certaines familles vont y séjourner pendant des semaines, voir des mois.

En plus des chambres, on y retrouve 2 cuisines entièrement équipées, 1 salle à manger, une salle pour ado, une salle de jeux pour enfant.  On y retrouve aussi un énorme salon avec ordinateurs qui sont disponibles pour tout le monde. Personnellement, nous avons beaucoup apprécié les salons avec téléviseur. Le jour où Bébé Fille a été opérée, nous y avons passé beaucoup de temps. À ce moment, on ne comprenait pas pourquoi les gens insistaient autant pour que l’on sorte de l’hôpital pendant la chirurgie. On croyait qu’on n’arriverait pas à faire autre chose en attendant l’appel qui nous dirait que tout était enfin terminé. Ils avaient tous raison. Sortir de Ste-Justine, même si nous étions à quelques mètres de notre fille, nous a permis de penser à autre chose, de ne pas focaliser sur les “et si”.  Pour la première fois depuis des années, mon amoureux et moi avons même eu du temps seul ! (Bon, on aurait aimé que ce soit dans d’autres conditions, mais reste qu’on a réussi à s’assoir sans avoir d’obligation et on a ainsi pu… jaser !)

7-Les-cuisines Manoir Ronald McDonald de Montréel

Le manoir a été pensé et conçu dans le but de rendre le séjour des familles le plus agréable possible. Pendant toute la semaine, mon chum et moi avons pu alterner notre présence auprès de notre fille. Pendant que l’un passait la nuit avec Bébé Fille, l’autre allait profiter d’un bon lit et d’une douche chaude. En cas de besoin, il était possible d’appeler directement dans la chambre du manoir. Nous avions même accès à une boite vocale.

Les soirs où j’étais celle qui retournait au manoir pour se reposer, j’en ai profité pour passer un peu de temps dans la salle à manger pour lire et relaxer avant d’aller m’étendre seule dans ma chambre. La présence des autres familles est réconfortante. On réalise que l’on n’est pas seul à vivre avec un enfant malade ou différent. Nous y avons rencontré une famille fort sympathique qui séjournait sur le même département de chirurgie que notre fille. Ils venaient même prendre des nouvelles de notre fille et nous donnaient des nouvelles de leur enfant en retour. Bien que nous n’allons jamais les revoir, ces échanges étaient réconfortants.

6-Salle-a-diner Manoir Ronald McDonald de Montréel

Il est aussi très fréquents que des bénévoles viennent offrir un repas pour les résidents de Manoir. C’est alors un bon moyen de sortir un peu de l’hôpital et de rencontrer d’autres familles. Il y a même des activités d’organisées pour les enfants. Encore une fois, tout est mis en place afin de rendre le séjour le plus agréable possible et permettre aux gens de se sentir à la maison!

Personnellement, ce fut la meilleure décision de rester pour la semaine au Manoir. Nous avons cessé de nous inquiéter pour le transport et le voyagement. Ce sont les enfants qui nous ont rendu visite. Merci mille fois à mes parents qui ont fait l’aller-retour à quelques reprises afin de nous apporter réconfort et me permettre de voir mes deux grands. Et surtout, merci mille fois aux membres du personnel et les bénévoles pour votre accueil et votre hospitalité. Ces gens sont de vraies perles! Ils arrivent à mettre un peu de baume sur l’hospitalisation de notre enfant.

Comment aider ?

Il est possible d’aider le Manoir Ronald McDonald de bien des façons. Tout d’abord, tous les ans, vous pouvez participer au Grand MC Don dans la grande région de Montréal. Aussi, lorsque vous acheter un joyeux festin chez McDonald, 0,10 $ par Joyeux Festin vendu sont remis à cet organisme.

Il est aussi possible de faire un don ou devenir bénévole. Pour toutes les autres campagnes de financement, je vous incite à consulter le site.

Avez-vous séjourné au Manoir ? Pourquoi ne pas partager votre expérience ?

5--Mur-des-Remerciements Manoir Ronald McDonald de Montréel

Crédit photo : J’ai eu l’autorisation du Manoir Ronald McDonald de prendre les photos et de les utiliser pour mon article.

Spina Bifida : Bébé Fille est prête pour le retour à la garderie. Moi pas.

Bébé Fille a recommencé à aller à la garderie la semaine dernière. Elle n’y est allée que deux jours. Pour commencer. Je crois que je n’étais pas prête. Elle, elle l’était. C’est même elle qui a demandé à y aller. J’ai accepté. Parce que j’étais épuisée. Parce qu’elle semblait prête. Plus que prête! Elle m’impressionne ma puce.

retour à la garderie après une chirurgie

Bébé Fille a manqué, au total, 3 semaines de garderie. À la maison, son papa et moi, nous nous sommes relayés. J’ai manqué une semaine au travail, à mes frais. Le papa a manqué près de 3 semaines. Bien que ce fut des vacances qui lui étaient dues, ce ne fut pas facile à négocier avec le travail. Je suis de tout cœur avec les parents qui doivent s’absenter plusieurs semaines par année pour leur enfant. Se battre pour quelque chose qui semble si naturel en tant que parent, mais qui ne semble pas l’être pour les employeurs. On peut difficilement croire qu’ils sont eux-mêmes des parents.

Tout ça pour dire que ma fille a passé deux semaines à la maison avec maman et/ou papa. Après les deux semaines, je crois qu’elle en a eu assez de nous voir 24h/24, 7j/7. Je crois, que bien qu’on l’occupait avec des tonnes de jeux calmes parce qu’elle devait se reposer, bien.. elle a finit par en avoir assez. Un matin, alors qu’elle m’accompagnait pour aller reconduire sa petite sœur à la garderie, elle m’a dit qu’elle voulait rester avec ses amies. Comme ça. Elle a retiré son manteau et ses bottes. Elle m’a regardé et m’a demandé dit qu’elle restait pour jouer. Je crois qu’elle était prête. Plus que moi. Je l’aurais gardé dans une doudou encore une semaine ou deux si j’avais pu. J’ai encore tellement peur qu’elle ait mal ou qu’elle se blesse. Pourtant, elle ne prend plus de médication pour la douleur depuis bien longtemps.

Bien que c’était compliqué avec le travail, j’aurais aimé conserver notre nouvelle routine qui consistait à prendre ça relaxe le matin. J’aimais ne pas à avoir à la réveiller. J’aimais la laisser prendre son temps le matin et la laisser jouer à ce qu’elle voulait, quand elle le voulait. Il semblerait que Bébé Fille ait apprécié ces moments, mais qu’elle a su avant moi qu’il était temps qu’on revienne à l’ancienne routine.

Ce matin, elle est partie avec le sourire pour la garderie. Elle m’a fait un “bye bye” par dessus l’épaule de son papa. Elle semblait tellement fière d’aller voir ses amis. Ma puce se remet complètement de sa chirurgie. Tout semble tellement loin pour elle. Pourtant, moi… je traine toujours de la patte. Je suis toujours autant fatiguée (bon ok, je sais depuis la semaine dernière que j’ai une pneumonie). J’envie la rapidité des enfants à se remettre sur pied. Ils sont fait forts nos amours!

L’impuissance d’une maman face à la douleur de son enfant

209H

C’est la deuxième journée post-opératoire. C’est supposé être plus facile qu’hier. Je ne suis pas sure. Vraiment pas. Depuis hier soir, ma fille n’a pas pris de morphine. Elle semble avoir moins mal, mais… comment en être sure? Comment est-ce que je peux être certaine que mon bébé ne souffre pas? Quand je la questionne, elle me répond un « non » retentissant, mais elle continue de se tortiller et de se lamenter. Est-ce juste la position qui la rend inconfortable? Est-ce seulement ses intestins qui la dérangent? Est-ce qu’elle est juste tannée de nous voir 24h/24?

Plusieurs fois par jour, nous devons « tourner » notre fille afin de lui éviter des plaies de pression. À chaque fois, elle hurle sa vie pendant plusieurs minutes. Parfois, elle se calme rapidement et d’autres… c’est une autre histoire. Ce matin (et cet après-midi), elle a pleuré. Longtemps. Très longtemps. Elle me disait de partir, de la laisser toute seule, de ne pas lui parler, de ne pas lui toucher. Tout y est passé.

J’ai beau ne pas le prendre personnel, la fatigue aidant, ça vient me chercher. C’est encore pire lorsque ma fille se calme et qu’elle me dit en pleurant qu’elle veut venir dans mes bras. Comment expliquer à une petite fille de 3 ans que sa maman ne la prend pas parce qu’elle ne peut pas. Pour son bien. Que si je ne le berce pas pour calmer la douleur, c’est pour justement éviter qu’elle en ait plus. Comment faire comprendre à son bébé qu’on préférerait avoir mal à sa place?

Je me sens tellement impuissante. Tout ce que je peux faire, c’est attendre qu’elle se calme. De rester près d’elle même si elle me hurle de sortir de la pièce parce qu’au fond, je demeure persuadée qu’elle ne veut pas réellement être toute seule. Pas aujourd’hui. Pas dans la douleur. Pas à 3 ans.

Spina bifida: C’est le jour de la chirugie.

Bébé Fille dort dans son lit, beaucoup trop grand pour elle. Elle me semble tellement pâle dans sa robe de nuit jaune hôpital. Quand elle dort, je voudrais la prendre dans mes bras pour lui dire que tout va bien aller. Et quand elle est réveillée, j’attends juste qu’elle soit endormi par sa morphine. Mon bébé souffre et j’en veux à la vie de lui faire subir tout ça. Si elle était comme les autres enfants, elle n’aurait pas à hurler que son dos
lui fait « bobo ». Elle n’aurait pas à demeurer coucher sur le ventre pendant deux jours, la tête vers le bas.

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Hier, j’ai dû réveiller ma petite fille de 3 ans vers 4h30 du matin pour l’amener à l’hôpital. Elle a fait ça comme une grande. En la réveillant, je lui ai dit « Bébé Fille, c’est l’heure d’aller à l’hôpital. Veux-tu venir dans mes bras? » Elle m’a tendu les bras et est descendu avec moi. Elle a mis son manteau sans argumenter comme à son habitude. Dans la voiture, elle nous a jacasser ça comme si nous allions en vacances. La seule façon de deviner qu’elle était un peu nerveuse, c’est qu’elle avait quelques crampes abdominales à l’occasion. Elle m’a demandé à quelques reprises si elle aurait des piqures. Ne voulant pas lui mentir, nous lui avons dit oui. Je crois que c’est ce qui l’angoissait le plus. Mais allez savoir ce qui se passe dans la tête d’une petite fille de 3 ans. Qu’est ce qu’elle comprenait de nos explications? Nous avons essayé de la préparer, mais comment prépare-t-on réellement un enfant à quelque chose qui est inconnu ou abstrait? Moi même, je ne savais pas à quoi m’attendre.

Nous étions attendu à l’hôpital pour enfant pour 6h30. J’ai anticipé beaucoup de choses. Le lever de Bébé Fille, son départ de la maison sans avoir le droit de manger, l’attente pour la chirurgie alors qu’elle serait à jeun depuis des heures. Encore, une fois, elle nous a tellement rendu fiers. Pas de crise au levé, pas de crise dans la voiture, ni même à l’hôpital. Elle était un peu grognonne lorsque nous attendions dans sa chambre, mais je crois que c’est la faim qui parlait et son angoisse des piqures.

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Vers 8h30, on nous a amené dans la salle d’attente de la salle d’opération. Nous étions trois familles avec nos jeunes enfants. Nous y avons rencontré l’anesthésiste et l’infirmière qui s’occuperaient de notre fille. Tout le monde a été très rassurants. Le moment le plus difficile a été quand un infirmier est venu  chercher ma fille. Il a commencé par l’amuser avec un petit tour de passe-passe. Bébé Fille lui a alors spontanément tendu les bras lorsqu’il lui a demandé de l’accompagner.

C’est épouvantable de voir partir son enfant dans les bras d’un inconnu alors qu’on ignore comment vont se dérouler les prochaines heures. Une chance, elle n’a pas pleuré ni hurler. Elle ne m’a même pas regarder quand elle est partie… Tellement petite et tellement grande. Il n’y a pas une minute où elle ne nous donne pas de raison d’être fiers d’elle.

Spina Bifida : Bébé Fille sera opérée!

Depuis hier matin, 11h00, je suis soulagée. Soulagée parce que nous avons enfin eu le call de l’hôpital Ste-Justine. Bébé Fille sera opérée cette semaine. Enfin! C’est le 3e appel qui fut le bon! Oui, il y a eu trois téléphones pour cette chirurgie. Il y a trois semaines, je vous parlais du choc que ce premier coup de téléphone avait créé. Avec le recul, je me rends compte à quel point j’ai finalement été soulagée que l’opération n’ait pas lieu. J’ai toujours su que la chirurgie allait avoir lieu… mais en même temps, c’était abstrait. En tout cas. Je n’étais pas prête.

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Le 5 février dernier, nous avons eu le deuxième appel. Au même moment, j’étais en train de consulter un médecin avec Bébé Fille. Je soupçonnais une nouvelle infection urinaire. Encore. Bien entendu, tout le monde à Ste-Justine nous dit qu’au moment de la chirurgie, notre fille ne doit avoir aucun symptôme de rhume, grippe, nez qui coule… Elle ne doit pas être malade. Bien entendu, Bébé Fille a eu une infection urinaire le jour même où ils nous ont appelés. Encore une fois, c’est tout un mélange d’émotions que l’on vit. La déception de savoir qu’on ne peut finalement pas passer à autre chose. De la frustration envers une situation qui est hors de notre contrôle. Un soulagement que ma fille ne passe pas tout de suite sous le bistouri du docteur. Et le découragement. Il y a la petite voix dans ma tête qui me dit que ça ne finira jamais. Que le stress va encore être présent la semaine suivante ou l’autre d’après.

La semaine dernière, je m’attendais à recevoir Ze téléphone. Eh non. Il n’a jamais sonné. Heureusement d’une certaine façon, car Puce a été malade toute la semaine. Nous avons donc jonglé entre les nuits blanches, le travail et la visite à la clinique médicale. Cette fois-ci, nous avons droit à un pied-main-bouche dans toute sa splendeur! Je peux donc dire que j’étais très heureuse que Bébé Fille ne soit pas hospitalisée. Je n’ose même pas imaginer ce que ça aurait été. Le sentiment de culpabilité de ne pas être avec Puce ou Bébé Fille. Je n’ai pas encore trouvé le moyen de me splitter en deux… ou trois.

C’est hier que nous avons enfin reçu LE téléphone. Bébé Fille sera hospitalisée la semaine prochaine. Cette fois-ci, le soulagement a été immense. On est prêt. Je suis prête. Bébé Fille sera enfin opérée. Ça ne sera pas une semaine facile. Le stress va être immense. Je vais me sentir coupable de ne pas être avec les trois autres enfants et je vais me sentir coupable de ne pas être avec Bébé Fille si je suis à la maison. Ça fait partie de la vie. Je suis prête à tout ça. Demain, je vais passer la journée à préparer ma semaine, les valises, l’épicerie, etc. Avec mon chum, nous allons tout préparer pour que tout se passe le mieux possible et allons tenter d’éliminer tous les petits stress inutiles (genre avoir peur que les grands manquent de vêtements, donc faire le lavage au complet).

Spina Bifida : On a reçu LE téléphone de Ste-Justine

On a reçu l'appel de Ste-Justine

Il y a un petit moment, mon amoureux m’a appelé. Il a reçu l’appel. L’appel avec un grand A en provenance de Ste-Justine. Il y a de fortes chances que Bébé Fille soit opérée lundi. Lundi. C’est loin. Pis c’est tellement trop proche en même temps. Je sais depuis juillet dernier que Bébé Fille sera opérée. Mais plus les semaines, voir les mois, ont passés… plus ce fut abstrait. C’est comme dire “quand je serais grande, je serais… On sait qu’un jour tout va arriver, mais on a l’impression que ça n’arrivera jamais.

Avec la chirurgie de ma fille, c’est un peu la même chose. Je savais qu’on allait avoir le téléphone. Mais de ce faire dire “il y a 50% de chance que votre fille soit opérée lundi”… hey bien, ça fesse! Fort en plus de ça!

Je vis un mélange de soulagement et de peur. Je suis soulagée de savoir qu’elle n’a pas été oubliée parmi tant d’enfants qui sont peut-être plus mal en point qu’elle et, je suis aussi morte de peur parce que je sais qu’il y a des risques énormes à se faire opérer! Je suis heureuse d’avoir enfin une date. J’ai aussi peur de ce que ça va occasionner comme trouble dans notre quotidien. Je suis inquiète pour elle. Je suis inquiète pour les autres enfants. Je suis inquiète pour la job. Pour mon chum qui va passer toutes les semaines de convalescence avec elle.

Je crois aussi qu’on peut dire que je suis sous le choc. C’est comme si je ne sais plus ce que je dois faire. J’avais une liste longue de même de trucs à faire aujourd’hui. Et, c’est comme si je n’arrivais plus à me souvenir ce que j’avais à faire. En même temps, cette liste devient insignifiante. Je dois me tourner de bord au plus vite et organiser la semaine où nous serons à l’hôpital.

Bref, je vis un mélange d’émotions. J’imagine que mon cerveau va finir par assimiler l’information. En attendant, j’peux pas dire que j’aime ben ça.

Occuper son enfant pendant une hospitalisation avec les jouets de la guerre des tuques

Il y a quelques temps, je vous donnais des nouvelles de Bébé Fille. Je mentionnais qu’elle avait été hospitalisée pour une autre infection urinaire. Je crois que je perds le décompte. On peut dire qu’elle commence à en avoir beaucoup à son actif pour une si petite fille.

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Tout ça pour dire que cette fois-ci, le médecin de l’urgence n’a pas voulu la laisser partir pour la maison avec un suivi en externe pour des antibiotiques intraveineux (comme les dernières fois). La raison étant que lors de son dernier épisode, elle a contracté une bactérie plutôt mauvaise et que le doc craignait une récidive. On a commencé à nous parler de 24 heures d’hospitalisation qui sont devenues…  4 jours d’hospitalisation! Quatre jours… c’est tellement relatif. Quatre jours de vacances, c’est court. Trop court. Quatre jours d’hospitalisation, c’est long. TRÈS très long! Surtout pour une petite fille de 2 ans presque 3. C’est aussi très long pour les parents quand la maman vient à peine de commencer une nouvelle job et qu’elle ne peut pas manquer de journée de travail! Heureusement, ma fille a été hospitalisée dans l’hôpital où je travaille maintenant. Je pouvais monter d’un étage pour aller passer ma pause et mon repas avec elle. (Et aussi permettre à mon chum de sortir un peu.)

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Ce qui a été le plus difficile, ce fut de devoir me diviser entre mes enfants, mon travail et le devoir de me reposer. Pendant les 4 jours d’hospitalisation, j’ai travaillé de jour et de nuit. J’ai aussi eu à penser à mes grands et ma plus jeune que j’allaite toujours.

Quand j’étais à l’hôpital avec Bébé Fille, je pensais à mes 3 autres enfants. Je m’en voulais de les laisser de côté. Pourtant, je les savais en sécurité avec ma belle-maman. Je me disais aussi que qu’il fallait que j’aille dormir afin de réussir à travailler mes quarts de travail. Quand j’étais à la maison, j’avais hâte de me retrouver avec Bébé Fille. Je voulais aussi apporter les repas pour mon chum (qui n’a jamais laissé notre fille une seule seconde!). Bref, peut importe ce que je faisais, je me sentais coupable de le faire et de ne pas être en train de faire autre chose. Disons que la fatigue, le stress et la culpabilité, ça ne fait pas un bon trio. Nous avons eu droit à une idée de ce que l’hospitalisation suite à la chirurgie va avoir l’air. Sauf que cette fois, nous ne serons pas à 10 minutes de la maison.

Depuis que Bébé Fille est née, nous avons passé beaucoup de temps dans les salles d’attentes des hôpitaux et des cliniques. Avec un enfant, ce n’est toujours une partie de plaisir. Il faut user d’imagination et de patience! Nous avons la chance d’avoir une petite fille qui arrive à s’occuper par elle-même. Il suffit de lui donner une ou deux figurines et elle joue pendant de longues périodes. Elle fait sourire tout le monde qui la regarde jouer. Elle fait parler ses bonhommes et leur répond. Impossible de ne pas être attendri!

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Par contre, quatre jours à l’hôpital, ce n’est pas la même chose que quatre heures dans une salle d’attente. Un moment donné, Bébé Fille commence à trouver le temps et nous demande d’aller jouer dehors (ben oui, avec ton soluté c’est d’une simplicité….) ou elle dit qu’elle veut rentrer. Il faut donc trouver de nouveaux jeux et improviser.

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Quelques jours avant l’hospitalisation de Bébé Fille, j’ai reçu un colis contenant plein de jouet d’imports Dragon. Je ne sais pas pourquoi, à ce moment-là j’ai préféré ne pas sortir tous les jouets et attendre avant de les montrer aux enfants. Mais quelle bonne idée que j’ai eu!! Pendant l’hospitalisation de ma fille, j’ai eu l’idée d’apporter un nouveau jeu ici et là afin de l’occuper quand je n’avais plus d’idée (ou que j’en avais assez d’écouter le même film à répétition!). J’ai choisi d’apporter les jeux de la Guerre des tuques à l’hôpital parce que je trouvais qu’ils s’y prêtait bien.

Il y avait le jeu “Coloforms Crée ton histoire”. La boite comprend  5 feuilles d’autocollants à l’effigie du film La guerre des Tuques 3D ainsi que  2 décors pour créer ses propres scènes du film. Pour les enfants qui adorent coller des autocollants, c’est vraiment un bon jeu. Bébé Fille adore ça. Et l’avantage avec le jeu est qu’il est possible de repositionner les autocollants comme on le désire. L’enfant peut donc créer de nouvelles scènes comme il le désire. La boite est offerte au prix de 14,99 $.

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Pendant son séjour à l’hôpital, j’ai aussi offert le bracelet lumineux de la Guerre des Tuques à Bébé Fille. Comment ne pas faire plaisir à une petite princesse avec un bracelet qui illumine?? C’était sur que ça serait un hit! Un bracelet, ça occupe une petite fille malade à l’hôpital, mais je pense que ça se glisse bien dans un bas de noël, aussi!

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Le film d’animation de La guerre des Tues 3D est en salle depuis le 13 novembre dernier. Je n’ai toujours pas eu la chance d’aller le voir. Est-ce que vous avez trouvé le temps d’y aller? En attendant de le voir, on va s’amuser avec le casse-tête en bois et les balles de neige en mousse. Si vos enfants (ou vous même) avez aimé le film, je crois que vous aimerez les jeux et jouets à l’effigie du film!

jeu de la guerre des tuques 3D

Décharge: J’ai reçu gratuitement les jouets mentionnés dans ce billet de la part d’Imports Dragon et l’agence FDM. Les opinions exprimées sont honnêtes et m’appartiennent.

Bébé Fille : nous attendons que le téléphone sonne #spinabifida

Ça fait un bail que j’ai donné des nouvelles de Bébé Fille (va falloir lui trouver un autre surnom! Elle aura 3 ans demain!) . Pourtant, ce n’est pas faute d’en avoir à donner. Je suis toujours ambivalente lorsqu’il est question de donner des nouvelles de ma fille. Suite à l’un de mes textes, l’été dernier, j’ai eu beaucoup de commentaire et message comme de quoi vous appréciez avoir de ses nouvelles. Certains se sont reconnu dans mes propos et d’autres aiment avoir des nouvelles. Alors pourquoi est-ce que j’hésite comme ça? Aucune idée!

Bébé fille grand plan

Depuis un peu plus d’un mois et demi, si ce n’est pas plus. Bébé Fille accepte enfin que ce soit son papa, à l’occasion, qui fasse ses cathétérismes! Si vous saviez à quel point un poids m’a été enlevée de sur les épaules à ce moment-là! Bébé Fille est une petite fille à maman. Il n’y a que moi qui aie le droit de lui donner son verre de lait, que moi qui ait le droit de changer la couche, que moi qui puisse la consoler ou la coucher. Bref, elle ne réclame que maman. Tout. Le. Temps. Ça devient lourd. Surtout que j’allaite encore Puce. Donc, qui est-ce qu’elle réclame lorsqu’elle veut boire ou quand elle se réveille la nuit? Bref, je commence suis à bout. Alors quand Bébé Fille a commencé à dire que son papa pouvait faire “le cathé” (c’est ce qu’elle dit), vous pouvez être sure qu’on ne l’a pas contredit. Mon chum a commencé à lui faire! Et j’ai vraiment senti un poids tomber.

Je vous rassure! Bébé Fille accepte maintenant de faire les cathétérismes sans crise, ni larme. Nous n’avons même plus besoin de la tenir. Ça fait partit de la routine du matin et du soir. Parfois on le fait dans ma chambre à coucher pendant qu’elle me raconte sa journée, parfois on le fait devant un épisode de Pat’Patrouille. Il arrive qu’elle nous dise qu’elle n’en veut pas. Et, même nous en tant que parent, il arrive qu’on aimerait “sauter” une journée. Tsé, comme un bain… juste pour avoir un répit. Mais, nous ne pouvons pas “sauter” de cathé. Nous ne pouvons pas ne pas en faire.

À l’automne, Bébé Fille a eu un test qui s’appelle “manométrie rectale”. Pour la toute première fois, elle a eu des résultats normaux. On nous a dit que ses intestins fonctionnaient normalement et qu’il ne fallait pas s’inquiéter. Ce fut la toute première fois qu’on nous donnait de tels résultats! Mon chum et moi, nous nous attendions à nous faire dire de quoi de négatif. Ce fut la première fois depuis fort longtemps, que l’on sortait de Ste-Justine avec un sourire. Parfois, ça fait un bien immense!

Je ne me souviens plus si j’en ai parlé. Je ne crois pas. Depuis juillet, Bébé Fille est sur la liste d’attente en neurochirurgie pour être opérée au niveau de sa colonne vertébrale. Le fait que l’on doit maintenant lui faire des cathétérismes, en plus des infections urinaires qu’elle a fait à répétition l’été dernier, en plus de la faiblesse musculaire de sa jambe gauche qui ne s’améliore pas (mais qui n’empire pas non plus – heureusement!) et les résultats de son dernier scan sont tous des indicateurs qu’elle est maintenant une candidate à une chirurgie. Quand son neurochirurgien nous a annoncé cette décision, on s’y attendait. Nous avions bien vu les changements dans les derniers mois. Tout nous amenait à ce choix. Sur le coup, ce fut assez dur parce que ça arrivait en même temps que l’annonce des cathétérismes. Maintenant, on sait que c’est juste la suite normale des choses. En juillet, on nous parlait de 3 à 5 mois d’attente. Nous sommes à la mi-novembre. On peut être appelé à tout moment. À chaque fois que je vois “appel inconnu” sur l’afficheur, j’ai un petit stress lorsque je décroche le téléphone. À chaque fois, il s’avère que ce n’est pas LE téléphone qu’on attend. Autant je crains cet appel, autant j’ai hâte de le recevoir.

Il y a un peu plus de deux semaines, Bébé Fille a fait une nouvelle infection urinaire. Oui. Encore. Cette fois-ci, elle a même été hospitalisée. Mais c’est une autre histoire…( à suivre)

Les cathétérismes vésicaux : 5 jours plus tard

Il est plus de minuit. Je n’arrive pas à dormir. Je n’arrête pas de recevoir vos commentaires et appuis suite à mon dernier texte. C’est la première fois qu’un de mes textes suscitent autant de partage et commentaires. Je suis un peu sous le choc! Je me suis dit que je me devais vous donner des nouvelles. Parce que, beaucoup de choses changent en une semaine.

bébé fille lac au sable

Il y a une semaine, j’ai passé près de 48 heures à alterner entre les pleurs et la colère. Je me suis beaucoup questionnée. Je me suis remise en question. J’en ai voulu à la terre entière et à moi-même, surtout. Je m’en voulais, et m’en veux encore, de lui faire subir tout ça.

Le premier soir, nous avons décidé de nous installer dans notre chambre à coucher pour faire les cathétérismes. Nous avons aussi décidé de les faire immédiatement après le bain. On se dit que ça fera partit de la routine du soir. Nous n’avons pas le choix d’amener Puce dans la pièce avec nous. Les deux grands étant chez leur père pour la semaine.

Le premier soir, donc, nous avons expliqué à Bébé Fille que nous devions vider sa vessie comme à l’hôpital. Que ce serait maman qui allait le faire. On lui a aussi dit qu’elle pourrait se choisir un autocollant après tout ça. Bien que nous lui avons tout expliqué, reste qu’elle n’a que 2 ans et demi. Qu’elle ne comprend pas que c’est pour son bien. Tout ce qu’elle sait, c’est qu’elle n’aime pas ça et que ce n’est pas agréable.

Le premier soir a donc été… une catastrophe tant sur le plan physique que moralement. Bébé Fille a hurlé et s’est débattue. J’ai essayé et essayé de lui faire son cathétérisme sans succès. Je pleurais encore. Mon chum pleurait. Bébé Fille pleurait. Même Puce qui ne comprenait rien, pleurait aussi. Je crois que j’ai passé le reste de la soirée et la nuit à me questionner sur ce que je ne faisais pas adéquatement. Où était mon erreur. C’est fou tout ce qui nous passe par la tête à ce moment-là. Beaucoup de questions et peu de réponse. J’ai chercher des témoignages encore et encore. Sans jamais rien trouvé. Raison pour laquelle j’ai décidé d’écrire sur ce qu’on allait vivre avec Bébé Fille. Si une jour, ce que j’écris aide une seule famille… juste une… j’aurais réussi!

Le second soir, mon chum et moi avons essayer de changer notre approche et notre attitude. Bon, j’étais encore plus stressée. J’avais l’impression que j’allais passer un examen qui déterminerait toute mon existence (J’exagère à peine!). Bref, j’étais stressée. Cette fois-ci, j’ai dit à ma fille qu’elle ne devait pas bouger, que j’avais besoin de son aide pour réussir, mais qu’elle avait le droit de crier et pleurer si elle le voulait.

Elle a commencé par crier et se débattre. Nous étions sur le point d’abandonner quand… un miracle s’est produit! J’vous jure que c’est le feeling que j’avais! Voir ce petit filament d’urine couler tenait du miracle. Quel soulagement pour nous! Le reste de la soirée s’est déroulée dans la bonne humeur et l’espoir. L’espoir que ça irait de mieux en mieux. Que c’était possible de faire des cathétérismes à notre fille sans que ce ne soit un drame à chaque fois.

Le lendemain et surlendemain, ce fut… tellement plus facile! Nous donnons le bain aux filles. Ensuite, nous installons Puce par terre avec des jouets différents de la veille (on conserve son intérêt ailleurs que sur sa sœur qui hurle). Bébé Fille a même commencé à installer sa poupée sur le lit, prend un cathéter et “fait sortir le pipi” de sa poupée! Elle hurle et se débat encore, mais maintenant j’arrive à lui faire son cathétérisme en quelques secondes. Dès qu’on lui dit que c’est fini, elle arrête de crier et jacasse avec nous.

C’est tellement, mais tellement rassurant de la voir comme ça! On se dit que faire des sondages matin et soir ne devrait plus relever de l’impossible. Je sais qu’il va y avoir des jours plus difficiles que d’autres. Pour le moment, on respire mieux et ça fait un bien énorme.

Merci à vous tous pour votre soutien, vos courriels, messages et vos commentaires. Je les lis tous sans exception et, je les fais lire à mon conjoint.  Damia xxx