Nous avons séjourné au Manoir Ronald McDonald de Montréal

En février dernier, lors de l’hospitalisation de Bébé Fille à l’hôpital Ste-Justine, nous avons eu la chance de séjourner au Manoir Ronald McDonald.

1-Entree-Manoir

Le plan initial était que soit mon chum, soit moi allions dormir dans la chambre avec Bébé Fille alors que l’autre irait à la maison pour dormir. J’ai fait l’aller-retour de Montréal à chez moi pendant plusieurs années pour le travail. On se disait qu’on pouvait bien le faire dans le cas de l’hospitalisation de notre fille. Malheureusement (ou heureusement), le jour de la chirurgie, les météorologues prévoyaient une tempête de neige. Depuis que j’ai eu mon lot d’accidents par le passé, je suis plus nerveuse sur la route. Quand on prévoit une tempête, ma nervosité augmente. Mon chum me disait de ne pas m’en faire, qu’il ne me demanderait pas de conduire en cas de neige. Ça reste que ça me stressait quand même de l’imaginer sur la route en pleine tempête ! Et qu’une petite voix me disait que c’était à moi de retourner à la maison pour m’occuper des autres enfants. Oui, j’ai eu cette pensée alors que je savais très bien qu’ils seraient tous en compagnie de ma belle-maman.

Finalement, le matin de la chirurgie quand les infirmières nous ont tous répété à tour de rôle de ne pas rester à l’hôpital pendant toute la durée de la chirurgie, on a décidé d’aller voir au Manoir Ronald McDonald si on répondait aux critères pour avoir accès à une chambre. On demeure à 69,7 km de l’hôpital. C’est loin et c’est proche à la fois. Pour certains, on est voisin de l’hôpital alors que pour d’autres, on vient de tellement loin… Bref, on ignorait à ce moment-là que l’un des critères d’admission est de demeurer à plus de 55 km.

Un accueil chaleureux

Lorsque l’on arrive au Manoir Ronald McDonald, nous sommes accueillis par une préposée à l’accueil. Elles sont deux. Je ne me souviens malheureusement plus qui nous a accueillis à ce moment, mais je me souviens de sa générosité, de son professionnalisme et sa facilité à nous faire sentir à l’aise. Très vite, on nous explique le fonctionnement et les règles de vie du Manoir. Le Manoir Ronald McDonald, ne demande que 10$ par nuit.

Une fois que la décision est prise de demeurer au Manoir pendant notre séjour à l’hôpital, on nous fait faire une visite guidée. De l’extérieur, je n’avais pas réalisé que le Manoir Ronald McDonald de Montréal était si grand ! On y retrouve 50 chambres dont 7 sont adaptés pour personne à mobilité réduite. Les chambres sont réparties sur 4 niveaux.

Chacune des chambres peut loger 3 personnes. On y retrouve un lit double et un lit simple. La literie est incluse.

10-Chambre Manoir Ronald McDonald de Montréel

Le manoir, plus qu’un centre d’hÉbergement !

Le manoir Ronald McDonald est plus qu’un centre d’hébergement, c’est une deuxième maison pour bien des familles. Il est possible d’y demeurer une nuit ou deux ou beaucoup plus longtemps. Certaines familles vont y séjourner pendant des semaines, voir des mois.

En plus des chambres, on y retrouve 2 cuisines entièrement équipées, 1 salle à manger, une salle pour ado, une salle de jeux pour enfant.  On y retrouve aussi un énorme salon avec ordinateurs qui sont disponibles pour tout le monde. Personnellement, nous avons beaucoup apprécié les salons avec téléviseur. Le jour où Bébé Fille a été opérée, nous y avons passé beaucoup de temps. À ce moment, on ne comprenait pas pourquoi les gens insistaient autant pour que l’on sorte de l’hôpital pendant la chirurgie. On croyait qu’on n’arriverait pas à faire autre chose en attendant l’appel qui nous dirait que tout était enfin terminé. Ils avaient tous raison. Sortir de Ste-Justine, même si nous étions à quelques mètres de notre fille, nous a permis de penser à autre chose, de ne pas focaliser sur les “et si”.  Pour la première fois depuis des années, mon amoureux et moi avons même eu du temps seul ! (Bon, on aurait aimé que ce soit dans d’autres conditions, mais reste qu’on a réussi à s’assoir sans avoir d’obligation et on a ainsi pu… jaser !)

7-Les-cuisines Manoir Ronald McDonald de Montréel

Le manoir a été pensé et conçu dans le but de rendre le séjour des familles le plus agréable possible. Pendant toute la semaine, mon chum et moi avons pu alterner notre présence auprès de notre fille. Pendant que l’un passait la nuit avec Bébé Fille, l’autre allait profiter d’un bon lit et d’une douche chaude. En cas de besoin, il était possible d’appeler directement dans la chambre du manoir. Nous avions même accès à une boite vocale.

Les soirs où j’étais celle qui retournait au manoir pour se reposer, j’en ai profité pour passer un peu de temps dans la salle à manger pour lire et relaxer avant d’aller m’étendre seule dans ma chambre. La présence des autres familles est réconfortante. On réalise que l’on n’est pas seul à vivre avec un enfant malade ou différent. Nous y avons rencontré une famille fort sympathique qui séjournait sur le même département de chirurgie que notre fille. Ils venaient même prendre des nouvelles de notre fille et nous donnaient des nouvelles de leur enfant en retour. Bien que nous n’allons jamais les revoir, ces échanges étaient réconfortants.

6-Salle-a-diner Manoir Ronald McDonald de Montréel

Il est aussi très fréquents que des bénévoles viennent offrir un repas pour les résidents de Manoir. C’est alors un bon moyen de sortir un peu de l’hôpital et de rencontrer d’autres familles. Il y a même des activités d’organisées pour les enfants. Encore une fois, tout est mis en place afin de rendre le séjour le plus agréable possible et permettre aux gens de se sentir à la maison!

Personnellement, ce fut la meilleure décision de rester pour la semaine au Manoir. Nous avons cessé de nous inquiéter pour le transport et le voyagement. Ce sont les enfants qui nous ont rendu visite. Merci mille fois à mes parents qui ont fait l’aller-retour à quelques reprises afin de nous apporter réconfort et me permettre de voir mes deux grands. Et surtout, merci mille fois aux membres du personnel et les bénévoles pour votre accueil et votre hospitalité. Ces gens sont de vraies perles! Ils arrivent à mettre un peu de baume sur l’hospitalisation de notre enfant.

Comment aider ?

Il est possible d’aider le Manoir Ronald McDonald de bien des façons. Tout d’abord, tous les ans, vous pouvez participer au Grand MC Don dans la grande région de Montréal. Aussi, lorsque vous acheter un joyeux festin chez McDonald, 0,10 $ par Joyeux Festin vendu sont remis à cet organisme.

Il est aussi possible de faire un don ou devenir bénévole. Pour toutes les autres campagnes de financement, je vous incite à consulter le site.

Avez-vous séjourné au Manoir ? Pourquoi ne pas partager votre expérience ?

5--Mur-des-Remerciements Manoir Ronald McDonald de Montréel

Crédit photo : J’ai eu l’autorisation du Manoir Ronald McDonald de prendre les photos et de les utiliser pour mon article.

Spina Bifida : Bébé Fille est prête pour le retour à la garderie. Moi pas.

Bébé Fille a recommencé à aller à la garderie la semaine dernière. Elle n’y est allée que deux jours. Pour commencer. Je crois que je n’étais pas prête. Elle, elle l’était. C’est même elle qui a demandé à y aller. J’ai accepté. Parce que j’étais épuisée. Parce qu’elle semblait prête. Plus que prête! Elle m’impressionne ma puce.

retour à la garderie après une chirurgie

Bébé Fille a manqué, au total, 3 semaines de garderie. À la maison, son papa et moi, nous nous sommes relayés. J’ai manqué une semaine au travail, à mes frais. Le papa a manqué près de 3 semaines. Bien que ce fut des vacances qui lui étaient dues, ce ne fut pas facile à négocier avec le travail. Je suis de tout cœur avec les parents qui doivent s’absenter plusieurs semaines par année pour leur enfant. Se battre pour quelque chose qui semble si naturel en tant que parent, mais qui ne semble pas l’être pour les employeurs. On peut difficilement croire qu’ils sont eux-mêmes des parents.

Tout ça pour dire que ma fille a passé deux semaines à la maison avec maman et/ou papa. Après les deux semaines, je crois qu’elle en a eu assez de nous voir 24h/24, 7j/7. Je crois, que bien qu’on l’occupait avec des tonnes de jeux calmes parce qu’elle devait se reposer, bien.. elle a finit par en avoir assez. Un matin, alors qu’elle m’accompagnait pour aller reconduire sa petite sœur à la garderie, elle m’a dit qu’elle voulait rester avec ses amies. Comme ça. Elle a retiré son manteau et ses bottes. Elle m’a regardé et m’a demandé dit qu’elle restait pour jouer. Je crois qu’elle était prête. Plus que moi. Je l’aurais gardé dans une doudou encore une semaine ou deux si j’avais pu. J’ai encore tellement peur qu’elle ait mal ou qu’elle se blesse. Pourtant, elle ne prend plus de médication pour la douleur depuis bien longtemps.

Bien que c’était compliqué avec le travail, j’aurais aimé conserver notre nouvelle routine qui consistait à prendre ça relaxe le matin. J’aimais ne pas à avoir à la réveiller. J’aimais la laisser prendre son temps le matin et la laisser jouer à ce qu’elle voulait, quand elle le voulait. Il semblerait que Bébé Fille ait apprécié ces moments, mais qu’elle a su avant moi qu’il était temps qu’on revienne à l’ancienne routine.

Ce matin, elle est partie avec le sourire pour la garderie. Elle m’a fait un “bye bye” par dessus l’épaule de son papa. Elle semblait tellement fière d’aller voir ses amis. Ma puce se remet complètement de sa chirurgie. Tout semble tellement loin pour elle. Pourtant, moi… je traine toujours de la patte. Je suis toujours autant fatiguée (bon ok, je sais depuis la semaine dernière que j’ai une pneumonie). J’envie la rapidité des enfants à se remettre sur pied. Ils sont fait forts nos amours!

L’impuissance d’une maman face à la douleur de son enfant

209H

C’est la deuxième journée post-opératoire. C’est supposé être plus facile qu’hier. Je ne suis pas sure. Vraiment pas. Depuis hier soir, ma fille n’a pas pris de morphine. Elle semble avoir moins mal, mais… comment en être sure? Comment est-ce que je peux être certaine que mon bébé ne souffre pas? Quand je la questionne, elle me répond un « non » retentissant, mais elle continue de se tortiller et de se lamenter. Est-ce juste la position qui la rend inconfortable? Est-ce seulement ses intestins qui la dérangent? Est-ce qu’elle est juste tannée de nous voir 24h/24?

Plusieurs fois par jour, nous devons « tourner » notre fille afin de lui éviter des plaies de pression. À chaque fois, elle hurle sa vie pendant plusieurs minutes. Parfois, elle se calme rapidement et d’autres… c’est une autre histoire. Ce matin (et cet après-midi), elle a pleuré. Longtemps. Très longtemps. Elle me disait de partir, de la laisser toute seule, de ne pas lui parler, de ne pas lui toucher. Tout y est passé.

J’ai beau ne pas le prendre personnel, la fatigue aidant, ça vient me chercher. C’est encore pire lorsque ma fille se calme et qu’elle me dit en pleurant qu’elle veut venir dans mes bras. Comment expliquer à une petite fille de 3 ans que sa maman ne la prend pas parce qu’elle ne peut pas. Pour son bien. Que si je ne le berce pas pour calmer la douleur, c’est pour justement éviter qu’elle en ait plus. Comment faire comprendre à son bébé qu’on préférerait avoir mal à sa place?

Je me sens tellement impuissante. Tout ce que je peux faire, c’est attendre qu’elle se calme. De rester près d’elle même si elle me hurle de sortir de la pièce parce qu’au fond, je demeure persuadée qu’elle ne veut pas réellement être toute seule. Pas aujourd’hui. Pas dans la douleur. Pas à 3 ans.

Spina bifida: C’est le jour de la chirugie.

Bébé Fille dort dans son lit, beaucoup trop grand pour elle. Elle me semble tellement pâle dans sa robe de nuit jaune hôpital. Quand elle dort, je voudrais la prendre dans mes bras pour lui dire que tout va bien aller. Et quand elle est réveillée, j’attends juste qu’elle soit endormi par sa morphine. Mon bébé souffre et j’en veux à la vie de lui faire subir tout ça. Si elle était comme les autres enfants, elle n’aurait pas à hurler que son dos
lui fait « bobo ». Elle n’aurait pas à demeurer coucher sur le ventre pendant deux jours, la tête vers le bas.

image

Hier, j’ai dû réveiller ma petite fille de 3 ans vers 4h30 du matin pour l’amener à l’hôpital. Elle a fait ça comme une grande. En la réveillant, je lui ai dit « Bébé Fille, c’est l’heure d’aller à l’hôpital. Veux-tu venir dans mes bras? » Elle m’a tendu les bras et est descendu avec moi. Elle a mis son manteau sans argumenter comme à son habitude. Dans la voiture, elle nous a jacasser ça comme si nous allions en vacances. La seule façon de deviner qu’elle était un peu nerveuse, c’est qu’elle avait quelques crampes abdominales à l’occasion. Elle m’a demandé à quelques reprises si elle aurait des piqures. Ne voulant pas lui mentir, nous lui avons dit oui. Je crois que c’est ce qui l’angoissait le plus. Mais allez savoir ce qui se passe dans la tête d’une petite fille de 3 ans. Qu’est ce qu’elle comprenait de nos explications? Nous avons essayé de la préparer, mais comment prépare-t-on réellement un enfant à quelque chose qui est inconnu ou abstrait? Moi même, je ne savais pas à quoi m’attendre.

Nous étions attendu à l’hôpital pour enfant pour 6h30. J’ai anticipé beaucoup de choses. Le lever de Bébé Fille, son départ de la maison sans avoir le droit de manger, l’attente pour la chirurgie alors qu’elle serait à jeun depuis des heures. Encore, une fois, elle nous a tellement rendu fiers. Pas de crise au levé, pas de crise dans la voiture, ni même à l’hôpital. Elle était un peu grognonne lorsque nous attendions dans sa chambre, mais je crois que c’est la faim qui parlait et son angoisse des piqures.

image

Vers 8h30, on nous a amené dans la salle d’attente de la salle d’opération. Nous étions trois familles avec nos jeunes enfants. Nous y avons rencontré l’anesthésiste et l’infirmière qui s’occuperaient de notre fille. Tout le monde a été très rassurants. Le moment le plus difficile a été quand un infirmier est venu  chercher ma fille. Il a commencé par l’amuser avec un petit tour de passe-passe. Bébé Fille lui a alors spontanément tendu les bras lorsqu’il lui a demandé de l’accompagner.

C’est épouvantable de voir partir son enfant dans les bras d’un inconnu alors qu’on ignore comment vont se dérouler les prochaines heures. Une chance, elle n’a pas pleuré ni hurler. Elle ne m’a même pas regarder quand elle est partie… Tellement petite et tellement grande. Il n’y a pas une minute où elle ne nous donne pas de raison d’être fiers d’elle.

Spina Bifida : Bébé Fille sera opérée!

Depuis hier matin, 11h00, je suis soulagée. Soulagée parce que nous avons enfin eu le call de l’hôpital Ste-Justine. Bébé Fille sera opérée cette semaine. Enfin! C’est le 3e appel qui fut le bon! Oui, il y a eu trois téléphones pour cette chirurgie. Il y a trois semaines, je vous parlais du choc que ce premier coup de téléphone avait créé. Avec le recul, je me rends compte à quel point j’ai finalement été soulagée que l’opération n’ait pas lieu. J’ai toujours su que la chirurgie allait avoir lieu… mais en même temps, c’était abstrait. En tout cas. Je n’étais pas prête.

HNCK8597_thumb.jpg

Le 5 février dernier, nous avons eu le deuxième appel. Au même moment, j’étais en train de consulter un médecin avec Bébé Fille. Je soupçonnais une nouvelle infection urinaire. Encore. Bien entendu, tout le monde à Ste-Justine nous dit qu’au moment de la chirurgie, notre fille ne doit avoir aucun symptôme de rhume, grippe, nez qui coule… Elle ne doit pas être malade. Bien entendu, Bébé Fille a eu une infection urinaire le jour même où ils nous ont appelés. Encore une fois, c’est tout un mélange d’émotions que l’on vit. La déception de savoir qu’on ne peut finalement pas passer à autre chose. De la frustration envers une situation qui est hors de notre contrôle. Un soulagement que ma fille ne passe pas tout de suite sous le bistouri du docteur. Et le découragement. Il y a la petite voix dans ma tête qui me dit que ça ne finira jamais. Que le stress va encore être présent la semaine suivante ou l’autre d’après.

La semaine dernière, je m’attendais à recevoir Ze téléphone. Eh non. Il n’a jamais sonné. Heureusement d’une certaine façon, car Puce a été malade toute la semaine. Nous avons donc jonglé entre les nuits blanches, le travail et la visite à la clinique médicale. Cette fois-ci, nous avons droit à un pied-main-bouche dans toute sa splendeur! Je peux donc dire que j’étais très heureuse que Bébé Fille ne soit pas hospitalisée. Je n’ose même pas imaginer ce que ça aurait été. Le sentiment de culpabilité de ne pas être avec Puce ou Bébé Fille. Je n’ai pas encore trouvé le moyen de me splitter en deux… ou trois.

C’est hier que nous avons enfin reçu LE téléphone. Bébé Fille sera hospitalisée la semaine prochaine. Cette fois-ci, le soulagement a été immense. On est prêt. Je suis prête. Bébé Fille sera enfin opérée. Ça ne sera pas une semaine facile. Le stress va être immense. Je vais me sentir coupable de ne pas être avec les trois autres enfants et je vais me sentir coupable de ne pas être avec Bébé Fille si je suis à la maison. Ça fait partie de la vie. Je suis prête à tout ça. Demain, je vais passer la journée à préparer ma semaine, les valises, l’épicerie, etc. Avec mon chum, nous allons tout préparer pour que tout se passe le mieux possible et allons tenter d’éliminer tous les petits stress inutiles (genre avoir peur que les grands manquent de vêtements, donc faire le lavage au complet).