Bye Bye 2015!

À l’heure qu’il est, je devrais normalement être en train de me préparer pour aller travailler. Ce matin, 6h15, j’ai eu la chance de recevoir un appel pour m’offrir un absence autorisée. J’ai refusé toutes les opportunités depuis quelques semaines dans le seul et unique (bon presque… outre le besoin d’argent, mettons!) d’avoir un congé dans le temps des fêtes.

bye bye 2015 Pomme Cerise - mes souhaits

Je suis tellement contente d’avoir congé, que je ne suis pas arrivée à me rendormir. Depuis des semaines, je cours après le peu de sommeil que je peux et voila, qu’on m’offre un moment, je n’arrive pas à l’utiliser adéquatement. Ça fait que je me suis dit que je pourrais en profiter pour venir vous offrir mes souhaits de bonne année. Ça fait un bail que j’ai écris ici. Ce n’était pas dans mes projets de ne plus donner signe de vie depuis mon dernier billet, mais il arrive que la vie quotidienne avec les enfants nous rattrape. Dans les deux dernières semaines, j’ai été assez occupé avec les 4 enfants. Tout le monde (sans exception) a été malade. Nous sommes 3 sur 6 à être sur les antibiotiques!

Je m’égare! Je ne suis pas là pour vous raconter nos petits imprévus des dernières semaines, mais bien pour vous souhaiter une belle et heureuse année 2016! Pour la prochaine année, je vous souhaite de la santé pour vous et vos proches! Je vous souhaite aussi d’être entouré des gens que vous aimez! S’ils sont loin, j’espère sincèrement que vous aurez des occasions de vous voir cette année! Je vous souhaite aussi pleins de petits bonheurs. Que ce soit de prendre le temps de vous plonger dans un bain moussant, de sortir en amoureux ou juste regarder les enfants rire. Ce sont tous ces petits bonheurs qui rendent la vie plus belle! Je vous souhaite aussi juste assez d’argent pour que votre quotidien ne soit pas une source de stress et que les imprévus se déroulent bien.

Pour ma famille, je nous souhaite d’avoir des nouvelles pour la chirurgie de Bébé Fille et que tout se déroule bien. Je nous souhaite aussi une année sans mauvaise nouvelle, sans infection urinaire. Je nous souhaite aussi du temps de qualité tous ensembles.

Pour moi-même, je me souhaite d’apprendre à lâcher-prise. Je n’y suis toujours pas arrivée et, j’ose espérer que ce sera pour 2016. Je me souhaite aussi de m’adapter à mon prochain horaire de travail. Je vais aller travailler de nuit dans les prochaines semaines et, j’espère m’y faire rapidement.

Pour le blog, je voudrais consacrer un peu plus de temps à celui-ci. Je vais essayer de lui offrir un peu plus de mon temps lors de mes journées de congé. Le ménage pourra attendre une heure, non??

Bonne année 2016! Au plaisir d’échanger avec vous cette année!!

Les cathétérismes vésicaux : 5 jours plus tard

Il est plus de minuit. Je n’arrive pas à dormir. Je n’arrête pas de recevoir vos commentaires et appuis suite à mon dernier texte. C’est la première fois qu’un de mes textes suscitent autant de partage et commentaires. Je suis un peu sous le choc! Je me suis dit que je me devais vous donner des nouvelles. Parce que, beaucoup de choses changent en une semaine.

bébé fille lac au sable

Il y a une semaine, j’ai passé près de 48 heures à alterner entre les pleurs et la colère. Je me suis beaucoup questionnée. Je me suis remise en question. J’en ai voulu à la terre entière et à moi-même, surtout. Je m’en voulais, et m’en veux encore, de lui faire subir tout ça.

Le premier soir, nous avons décidé de nous installer dans notre chambre à coucher pour faire les cathétérismes. Nous avons aussi décidé de les faire immédiatement après le bain. On se dit que ça fera partit de la routine du soir. Nous n’avons pas le choix d’amener Puce dans la pièce avec nous. Les deux grands étant chez leur père pour la semaine.

Le premier soir, donc, nous avons expliqué à Bébé Fille que nous devions vider sa vessie comme à l’hôpital. Que ce serait maman qui allait le faire. On lui a aussi dit qu’elle pourrait se choisir un autocollant après tout ça. Bien que nous lui avons tout expliqué, reste qu’elle n’a que 2 ans et demi. Qu’elle ne comprend pas que c’est pour son bien. Tout ce qu’elle sait, c’est qu’elle n’aime pas ça et que ce n’est pas agréable.

Le premier soir a donc été… une catastrophe tant sur le plan physique que moralement. Bébé Fille a hurlé et s’est débattue. J’ai essayé et essayé de lui faire son cathétérisme sans succès. Je pleurais encore. Mon chum pleurait. Bébé Fille pleurait. Même Puce qui ne comprenait rien, pleurait aussi. Je crois que j’ai passé le reste de la soirée et la nuit à me questionner sur ce que je ne faisais pas adéquatement. Où était mon erreur. C’est fou tout ce qui nous passe par la tête à ce moment-là. Beaucoup de questions et peu de réponse. J’ai chercher des témoignages encore et encore. Sans jamais rien trouvé. Raison pour laquelle j’ai décidé d’écrire sur ce qu’on allait vivre avec Bébé Fille. Si une jour, ce que j’écris aide une seule famille… juste une… j’aurais réussi!

Le second soir, mon chum et moi avons essayer de changer notre approche et notre attitude. Bon, j’étais encore plus stressée. J’avais l’impression que j’allais passer un examen qui déterminerait toute mon existence (J’exagère à peine!). Bref, j’étais stressée. Cette fois-ci, j’ai dit à ma fille qu’elle ne devait pas bouger, que j’avais besoin de son aide pour réussir, mais qu’elle avait le droit de crier et pleurer si elle le voulait.

Elle a commencé par crier et se débattre. Nous étions sur le point d’abandonner quand… un miracle s’est produit! J’vous jure que c’est le feeling que j’avais! Voir ce petit filament d’urine couler tenait du miracle. Quel soulagement pour nous! Le reste de la soirée s’est déroulée dans la bonne humeur et l’espoir. L’espoir que ça irait de mieux en mieux. Que c’était possible de faire des cathétérismes à notre fille sans que ce ne soit un drame à chaque fois.

Le lendemain et surlendemain, ce fut… tellement plus facile! Nous donnons le bain aux filles. Ensuite, nous installons Puce par terre avec des jouets différents de la veille (on conserve son intérêt ailleurs que sur sa sœur qui hurle). Bébé Fille a même commencé à installer sa poupée sur le lit, prend un cathéter et “fait sortir le pipi” de sa poupée! Elle hurle et se débat encore, mais maintenant j’arrive à lui faire son cathétérisme en quelques secondes. Dès qu’on lui dit que c’est fini, elle arrête de crier et jacasse avec nous.

C’est tellement, mais tellement rassurant de la voir comme ça! On se dit que faire des sondages matin et soir ne devrait plus relever de l’impossible. Je sais qu’il va y avoir des jours plus difficiles que d’autres. Pour le moment, on respire mieux et ça fait un bien énorme.

Merci à vous tous pour votre soutien, vos courriels, messages et vos commentaires. Je les lis tous sans exception et, je les fais lire à mon conjoint.  Damia xxx

Je suis dans le déni depuis le début

J’ai écris le texte qui suit le soir même où nous sommes sortis de l’hôpital suite à notre rendez-vous à la clinique de Spina bifida. Je n’étais pas certaine de vous le partager. Mais, depuis que je fais les sondages urinaires (cathétérismes vésicales) à ma propre fille, j’ai cherché des témoignages. J’aurais aimé avoir quelqu’un qui avait passé par là. Mais, je n’ai rien trouvé. RIEN.

J’ai décidé de ne pas  retravailler mon texte, même s’il est peut-être décousu et qu’il manque d’informations. Il a été écrit sous le coup de l’émotion. Je vais vous revenir avec un billet qui explique un peu mieux le pourquoi et le comment. En attendant, je

Bébé fille et labrador toutou

C’est aujourd’hui que nous sommes allés à la clinique de spina bifida pour recevoir une formation sur les sondages urinaires à domicile. C’est maintenant officiel. Bébé Fille aura besoin d’un cathétérisme par jour. Idéalement, deux fois par jour.

Encore une fois, je crois que j’étais dans le gros déni. J’étais persuadée que j’arriverais à le faire sans problème. Pendant que l’infirmière donnait les informations sur le comment, le pourquoi, le quand… ça allait. Je me sentais en confiance. Je me disais que oui,  ma fille allait pleurer au début, mais reste qu’un cathétérisme reste un cathétérisme! C’est inconfortable.  C’est juste plus petit que chez les adultes et c’est tout.

Que j’étais dans le déni. Un vrai de vrai déni. Je crois même que jusqu’à la toute dernière minute, j’attendais que quelqu’un arrive et hurle “S’tune blagueee! C’pas vrai! Bébé Fille n’a pas besoin de cathé! Hahaha! ”. Personne n’est sorti de sous la civière. Personne ne nous a dit que c’était une joke.  Nous n’avons pas eu le choix. Nous avons dû procéder.

Où est-ce que j’étais pour penser que ce serait “pas si pire que ça!”. Même si je suis infirmière, je dois réapprendre la technique. Dans mes cours et dans la vie de tous les jours, tout doit être stérile. Pour Bébé Fille, il suffit juste d’être “propre”. Pas besoin de gants stériles, juste un bon lavage de main. C’est un choc pour la nurse! Faut que je m’adapte.

Une fois que Bébé Fille a été installée, elle a commencé à pleurer et hurler. Elle n’est pas folle. Elle sait ce qu’il l’attend quand on lui demande de se coucher et qu’on lui retire sa couche.

Oh boy.

Faire un cathé à une petite fille de 2 ans et demi qui hurle et se débat, ça n’a rien de facile. J’ai souvent hésité, j’ai eu peur de lui faire mal (surtout quand elle hurle que ça fait mal!) et, un moment donné, je ne voyais juste plus rien parce que je pleurais trop. J’avais juste l’impression que mon chum s’impatientait pendant qu’il essayait de retenir les pieds de notre fille. Un moment donné, j’ai réalisé qu’il ne s’impatientait pas du tout, mais qu’il pleurait avec moi. J’ai pleuré encore plus. Le fait de le voir comme ça, j’ai eu mal. Encore plus.

Nous avons eu une infirmière en or. Je ne me souviens plus de son nom. Mon cerveau n’a pas assimilé cette information. Très patiente, compréhensive, sympathique et empathique. J’aurais donc dû lui dire merci quand j’ai enfin réussi à faire le cathétérisme à Bébé Fille. Mais honnêtement, tout ce qu’on je voulais, c’était quitter l’hôpital et oublier qu’on allait devoir faire ce truc à tous les jours… pour longtemps. Je n’ose pas imaginer le choc que cela doit être pour des parents qui n’ont aucune connaissance médicale. Parce que moi, là… je suis sous le choc d’avoir fait ça à ma fille.

J’espère encore me réveiller et qu’on me dise que c’est juste une joke…. Pis que demain, je dois recommencer. Encore.

Bébé Fille : mise à jour

Cette semaine, nous allons rencontrer l’infirmière de la clinique de Spina Bifida de l’hôpital Ste-Justine. C’est un rendez-vous supplémentaire qui s’est ajouté suite aux tests que Bébé Fille a fait le mois dernier.

Bébé Fille costume été

Les résultats ont confirmé ce qu’on pensait tous. Bébé Fille a de gros résidu d’urine dans sa vessie. En d’autres mots, elle n’arrive pas à vider complètement sa vessie. Ce qui explique les nombreuses infections urinaires des derniers mois. L’urologue de Bébé Fille recommande de faire un ou deux cathétérisme vésical par période de 24 heures.

Pour ceux qui ne connaissent pas, un cathétérisme vésical (ou sondage vésical) c’est l’action d’introduire un tube par le méat urinaire afin de vider la vessie de son urine.

J’ai toujours su que c’était une possibilité dans le cas de Bébé Fille. Le médecin ne nous a jamais caché ce fait. Par contre, je crois que j’ai toujours été en déni. J’ai toujours voulu croire que puisque Bébé Fille n’en avait pas eu besoin à sa naissance, qu’elle aurait été épargné de cette procédure.

Une si petite procédure qui va chambouler notre quotidien encore une fois.

En tant qu’infirmière, ce n’est pas une procédure qui me stresse. J’en fais très souvent chez des femmes qui viennent tout juste d’accoucher. Par contre, le faire sur ma propre fille, c’est autre histoire. Je la vois subir tout ça à chaque fois que l’on soupçonne un nouvel épisode d’infection. Nous devons être deux pour la tenir pendant qu’elle hurle qu’on lui fait mal. À chaque fois, je sors de là, les larmes aux yeux.

J’espère avoir la force de lui faire ses cathétérismes sans pleurer. Parce qu’en ce moment, à chaque fois que j’y pense, j’ai juste envie de me rouler en boule et pleurer. Je m’en veux de lui faire subir une telle chose. Je sais que je ne devrais pas, mais je me demande constamment ce que j’aurais dû faire de différent pendant ma grossesse.

En attendant, nous avons encore quelques jours de répit. Il faut en profiter…

Même trois ans plus tard, je ressens toujours la même chose… #spinabifida

Il y a trois ans, presque jour pour jour, j’étais enceinte de Bébé Fille. Nous à cette époque, nous savions depuis peu que notre bébé avait un spina bifida. Je me souviens que nous étions allés au parc en face de chez ma belle-mère pour y amener les enfants (les miens ainsi que neveu et nièces).

Bébé Fille dans les jeux d'eau

Dans les jeux d’eau, il y avait une petite fille de 3 ans environ qui courait et riait. Dans mes souvenirs, c’était une petite fille, mais je ne pourrais le dire avec certitude. Je l’ai regardé longtemps jouer. Je caressais mon ventre de femme enceinte. Je me souviens encore de l’émotion que je ressentais. Un mélange de crainte, de culpabilité et d’espoir. J’avais peur de ce que l’avenir nous réservait. Je n’arrêtais pas de me dire que j’aurais du prendre des décisions différentes afin que ma fille n’ait pas de malformation. Et l’espoir que tout se déroule bien, que les médecins se soient trompés.

Je me souviens avoir dit à mon chum, les larmes aux yeux : “La notre aussi va courir comme ça, hein?”.

Trois ans plus tard, notre fille court, joue et rit dans les jeux d’eau des parcs comme tous les enfants de son âge. Il n’y a que nous qui remarquons la faiblesse de sa cheville gauche. Bien que tout soit normal en apparence, la crainte, la culpabilité et l’espoir sont toujours présent.

Bientôt, nous allons rencontrer le neuro-chirurgien de Bébé Fille et pour la première fois… j’ai peur de ce qu’on va nous dire.