Bébé Fille : nous attendons que le téléphone sonne #spinabifida

Ça fait un bail que j’ai donné des nouvelles de Bébé Fille (va falloir lui trouver un autre surnom! Elle aura 3 ans demain!) . Pourtant, ce n’est pas faute d’en avoir à donner. Je suis toujours ambivalente lorsqu’il est question de donner des nouvelles de ma fille. Suite à l’un de mes textes, l’été dernier, j’ai eu beaucoup de commentaire et message comme de quoi vous appréciez avoir de ses nouvelles. Certains se sont reconnu dans mes propos et d’autres aiment avoir des nouvelles. Alors pourquoi est-ce que j’hésite comme ça? Aucune idée!

Bébé fille grand plan

Depuis un peu plus d’un mois et demi, si ce n’est pas plus. Bébé Fille accepte enfin que ce soit son papa, à l’occasion, qui fasse ses cathétérismes! Si vous saviez à quel point un poids m’a été enlevée de sur les épaules à ce moment-là! Bébé Fille est une petite fille à maman. Il n’y a que moi qui aie le droit de lui donner son verre de lait, que moi qui ait le droit de changer la couche, que moi qui puisse la consoler ou la coucher. Bref, elle ne réclame que maman. Tout. Le. Temps. Ça devient lourd. Surtout que j’allaite encore Puce. Donc, qui est-ce qu’elle réclame lorsqu’elle veut boire ou quand elle se réveille la nuit? Bref, je commence suis à bout. Alors quand Bébé Fille a commencé à dire que son papa pouvait faire “le cathé” (c’est ce qu’elle dit), vous pouvez être sure qu’on ne l’a pas contredit. Mon chum a commencé à lui faire! Et j’ai vraiment senti un poids tomber.

Je vous rassure! Bébé Fille accepte maintenant de faire les cathétérismes sans crise, ni larme. Nous n’avons même plus besoin de la tenir. Ça fait partit de la routine du matin et du soir. Parfois on le fait dans ma chambre à coucher pendant qu’elle me raconte sa journée, parfois on le fait devant un épisode de Pat’Patrouille. Il arrive qu’elle nous dise qu’elle n’en veut pas. Et, même nous en tant que parent, il arrive qu’on aimerait “sauter” une journée. Tsé, comme un bain… juste pour avoir un répit. Mais, nous ne pouvons pas “sauter” de cathé. Nous ne pouvons pas ne pas en faire.

À l’automne, Bébé Fille a eu un test qui s’appelle “manométrie rectale”. Pour la toute première fois, elle a eu des résultats normaux. On nous a dit que ses intestins fonctionnaient normalement et qu’il ne fallait pas s’inquiéter. Ce fut la toute première fois qu’on nous donnait de tels résultats! Mon chum et moi, nous nous attendions à nous faire dire de quoi de négatif. Ce fut la première fois depuis fort longtemps, que l’on sortait de Ste-Justine avec un sourire. Parfois, ça fait un bien immense!

Je ne me souviens plus si j’en ai parlé. Je ne crois pas. Depuis juillet, Bébé Fille est sur la liste d’attente en neurochirurgie pour être opérée au niveau de sa colonne vertébrale. Le fait que l’on doit maintenant lui faire des cathétérismes, en plus des infections urinaires qu’elle a fait à répétition l’été dernier, en plus de la faiblesse musculaire de sa jambe gauche qui ne s’améliore pas (mais qui n’empire pas non plus – heureusement!) et les résultats de son dernier scan sont tous des indicateurs qu’elle est maintenant une candidate à une chirurgie. Quand son neurochirurgien nous a annoncé cette décision, on s’y attendait. Nous avions bien vu les changements dans les derniers mois. Tout nous amenait à ce choix. Sur le coup, ce fut assez dur parce que ça arrivait en même temps que l’annonce des cathétérismes. Maintenant, on sait que c’est juste la suite normale des choses. En juillet, on nous parlait de 3 à 5 mois d’attente. Nous sommes à la mi-novembre. On peut être appelé à tout moment. À chaque fois que je vois “appel inconnu” sur l’afficheur, j’ai un petit stress lorsque je décroche le téléphone. À chaque fois, il s’avère que ce n’est pas LE téléphone qu’on attend. Autant je crains cet appel, autant j’ai hâte de le recevoir.

Il y a un peu plus de deux semaines, Bébé Fille a fait une nouvelle infection urinaire. Oui. Encore. Cette fois-ci, elle a même été hospitalisée. Mais c’est une autre histoire…( à suivre)

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