Humeur, Spina Bifida

Je suis dans le déni depuis le début

J’ai écris le texte qui suit le soir même où nous sommes sortis de l’hôpital suite à notre rendez-vous à la clinique de Spina bifida. Je n’étais pas certaine de vous le partager. Mais, depuis que je fais les sondages urinaires (cathétérismes vésicales) à ma propre fille, j’ai cherché des témoignages. J’aurais aimé avoir quelqu’un qui avait passé par là. Mais, je n’ai rien trouvé. RIEN.

J’ai décidé de ne pas  retravailler mon texte, même s’il est peut-être décousu et qu’il manque d’informations. Il a été écrit sous le coup de l’émotion. Je vais vous revenir avec un billet qui explique un peu mieux le pourquoi et le comment. En attendant, je

Bébé fille et labrador toutou

C’est aujourd’hui que nous sommes allés à la clinique de spina bifida pour recevoir une formation sur les sondages urinaires à domicile. C’est maintenant officiel. Bébé Fille aura besoin d’un cathétérisme par jour. Idéalement, deux fois par jour.

Encore une fois, je crois que j’étais dans le gros déni. J’étais persuadée que j’arriverais à le faire sans problème. Pendant que l’infirmière donnait les informations sur le comment, le pourquoi, le quand… ça allait. Je me sentais en confiance. Je me disais que oui,  ma fille allait pleurer au début, mais reste qu’un cathétérisme reste un cathétérisme! C’est inconfortable.  C’est juste plus petit que chez les adultes et c’est tout.

Que j’étais dans le déni. Un vrai de vrai déni. Je crois même que jusqu’à la toute dernière minute, j’attendais que quelqu’un arrive et hurle “S’tune blagueee! C’pas vrai! Bébé Fille n’a pas besoin de cathé! Hahaha! ”. Personne n’est sorti de sous la civière. Personne ne nous a dit que c’était une joke.  Nous n’avons pas eu le choix. Nous avons dû procéder.

Où est-ce que j’étais pour penser que ce serait “pas si pire que ça!”. Même si je suis infirmière, je dois réapprendre la technique. Dans mes cours et dans la vie de tous les jours, tout doit être stérile. Pour Bébé Fille, il suffit juste d’être “propre”. Pas besoin de gants stériles, juste un bon lavage de main. C’est un choc pour la nurse! Faut que je m’adapte.

Une fois que Bébé Fille a été installée, elle a commencé à pleurer et hurler. Elle n’est pas folle. Elle sait ce qu’il l’attend quand on lui demande de se coucher et qu’on lui retire sa couche.

Oh boy.

Faire un cathé à une petite fille de 2 ans et demi qui hurle et se débat, ça n’a rien de facile. J’ai souvent hésité, j’ai eu peur de lui faire mal (surtout quand elle hurle que ça fait mal!) et, un moment donné, je ne voyais juste plus rien parce que je pleurais trop. J’avais juste l’impression que mon chum s’impatientait pendant qu’il essayait de retenir les pieds de notre fille. Un moment donné, j’ai réalisé qu’il ne s’impatientait pas du tout, mais qu’il pleurait avec moi. J’ai pleuré encore plus. Le fait de le voir comme ça, j’ai eu mal. Encore plus.

Nous avons eu une infirmière en or. Je ne me souviens plus de son nom. Mon cerveau n’a pas assimilé cette information. Très patiente, compréhensive, sympathique et empathique. J’aurais donc dû lui dire merci quand j’ai enfin réussi à faire le cathétérisme à Bébé Fille. Mais honnêtement, tout ce qu’on je voulais, c’était quitter l’hôpital et oublier qu’on allait devoir faire ce truc à tous les jours… pour longtemps. Je n’ose pas imaginer le choc que cela doit être pour des parents qui n’ont aucune connaissance médicale. Parce que moi, là… je suis sous le choc d’avoir fait ça à ma fille.

J’espère encore me réveiller et qu’on me dise que c’est juste une joke…. Pis que demain, je dois recommencer. Encore.

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24 réflexions au sujet de “Je suis dans le déni depuis le début”

    1. 😢 Pauvre amour, j’espère que ce n’est que pour un temps. Je n’imagine pas la douleur que j’aurai !! Courage à vous et surtout à votre bébé fille ❤❤

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  1. Bien franchement, n’étant pas infirmière ni particulièrement habile de mes mains (lire: pas du tout!), je ne saurais pas comment faire pour vrai. C’est petit en plus chez l’enfant, minuscule même. Me semble qu’il faut vraiment être infirmière pour faire ça. Les autres parents, les comme-moi, ils ne peuvent pas avoir une infirmière qui se rende chez eux pour faire cette délicate intervention?

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    1. Malheureusement, il y a beaucoup d’enfants qui doivent avoir des cathéters plusieurs fois par jour. Les parents doivent donc apprendre à le faire eux-mêmes. Parfois, dès la naissance. Quand on fait notre cours en soins, on nous dit sans cesse que des techniques, ça s’apprend. C’est effectivement vrai. Il faut juste se donner du temps. Je vous reviens sous peu avec de meilleures nouvelles.

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  2. Mes pensées positives t’accompagnent et je pense très fort à vus ainsi qu’aux parents ayant à vivre des moments difficiles comme ceux-ci !!!
    Une infirmière retraitée qui comprend votre détresse !!!

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