Mon bébé a un Spina Bifida et j’ai pris de l’acide folique

Lorsque je dis aux gens que ma fille est atteinte de spina bifida, beaucoup de gens me demandent si j’ai pris de l’acide folique. D’autres ne disent rien, mais leur non-verbal parle pour beaucoup. Je leur réponds alors que OUI, j’ai pris de l’acide folique. Plusieurs mois, même,  avant de devenir enceinte. En fait, dès que j’ai pris la décision de faire retirer mon stérilet, je suis allée me chercher une bouteille de suppléments. En parlant avec les gens de mon bébé, je me suis rendu compte qu’il y en a beaucoup qui ne savent pas l’importance de prendre de l’acide folique. Même des gens dans le domaine de la santé! Les gens me demandent ce qu’est le spina bifida. . Le spina bifida est une malformation du tube neurale. Quessé-ça, me diront certains.

bébé marche

Essayons de faire ça simple. Le tube neural est la partie de l’embryon qui va former le cerveau et la moelle épinière. Les anomalies surviennent lorsque le tube neural ne se referme pas complètement au cours du premier trimestre. Selon Santé Canada,  environ 260 bébés/année naissent  (au Canada) avec une malformation du tube neural. Une des malformations les plus répandues est le spina bifida. Les conséquences du spina bifida sont très variées. Les séquelles peuvent être légères ou très importantes. Souvent, les enfants auront besoin d’une chirurgie. Il peut y avoir des handicaps physiques et des déficiences intellectuelles. . Les effets les plus répandus sont la mobilité réduite des jambes, accompagnée (ou non) d’un mauvais fonctionnement de l’intestin et/ou de la vessie. Dans le cas de Bébé Fille, ses membres inférieurs, ses intestins et sa vessie fonctionnent bien pour le moment. Tout peut changer avec les poussées de croissance de l’enfant. Disons qu’on croise les doigts pour que tout se passe bien pour notre fille. Heureusement, elle est bien suivie par l’équipe de l’Hôpital Ste-Justine.

L’acide folique est une vitamine du groupe B. C’est une vitamine essentielle pour assurer le développement normal de la colonne vertébrale lors des premières semaines de grossesse. Des études ont démontré que la prise quotidienne d’un supplément d’acide folique au moins 3 mois avant la conception et au début de la grossesse aide à réduire les risques. Pour la majorité des femmes, 1 mg d’acide folique est suffisant. Le manque d’acide folique n’est pas responsable à lui seul des malformations du tube neural, mais aide grandement à diminuer les risques.

Si je vous parle de tout ça, c’est parce qu’on en parle pas suffisamment. Moi-même, je ne croyais pas que je pouvais avoir un bébé atteint de cette malformation. Je savais qu’il fallait prendre mon acide folique tous les matins. Malheureusement, je fais partie de celles qui avaient d’autres facteurs de risques. C’est lorsque j’ai eu le diagnostic à 20 semaines de grossesse que j’ai su qu’il y avait des “cas” dans la famille. C’est à ce moment-là que les tantes ont parlé. J’ai su que la petite cousine de ma mère en était décédée très jeune. Qu’une autre petite cousine avait été opérée à l’âge de 10 ans. SI je l’avais su à cette époque, j’aurais pris une dose plus importante d’acide folique. Peut-être qu’alors… Bébé Fille aurait été épargnée. Mais ça, on ne le saura jamais.

L’Association de Spina-Bifida et d’hydrocéphalie du Québec est présentement en campagne de financement. L’ASBHQ veut sensibiliser les  jeunes femmes du Québec de l’importance de prendre de l’acide folique quotidiennement dès qu’elles envisagent d’avoir un bébé. L’Association fait de la prévention et soutient les familles qui reçoivent un diagnostic de malformation du tube neural.

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Crédit : http://asbhq.wordpress.com/

Pour faire un don en ligne, cliquez ici : https://www.canadahelps.org/fr/giv3/6449.  Merci de la part de toutes les familles vivant avec cette malformation! Nous adorons Bébé Fille, mais ne souhaitons à personne de vivre avec cette malformation. Il n’y a pas une journée où je ne me demande pas ce que j’aurais pu faire pour éviter cette situation. Nous sommes chanceux dans notre malchance. Bébé Fille n’a pas d’hydrocéphalie ni de déficience intellectuelle. À 2 ans, elle n’a toujours pas été opérée. Mais, elle vit avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête. Du jour au lendemain, tout peut changer. C’est la raison pour laquelle nous avons choisi de faire un don à l’association de Spina Bifida et d’hydrocéphalie du Québec. Merci au nom de notre fille et tous les gens atteints de Spina Bifida!

Pour plus d’information, vous pouvez consulter les sites suivants :

Avertissement : L’acide folique prise en plus grande quantité n’est pas toxique pour la plupart des femmes, mais dans certains cas cela peut cacher certaines pathologies et créer plus de dommages. Donc, avant de prendre une dose plus élevée d’acide folique, il est recommandé d’en discuter avec votre médecin.

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2 réflexions sur “Mon bébé a un Spina Bifida et j’ai pris de l’acide folique

  1. unemamanraconte dit :

    Très intéressant! Je connais une femme qui vit avec cette malformation et j’ai été très touchée de lire son témoignage dans notre petit journal de la maison de la famille, je te le partage ( j’espère que ça fonctionnera)https://attachment.fbsbx.com/file_download.php?id=1496832453915207&eid=ASvSjykV9Nque9SdLMVN_QzwkGD68_W9qLAJi10_xqs7GmJ-u1oJKViGJxG7JBb3L5s&ext=1416865358&hash=ASsPlab-wyeyv_8g

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  2. mariessourire dit :

    et moi je connais une maman qui a eu un petit garçon atteint de cette maladie, qui n’avait pas pris d’acide folique.
    ce petit garçon a été opéré deux fois au cours de ses deux premières années, et maintenant il va très bien ! certes, il ne sera pas un champion de course à pied, mais il va bien
    je voulais te le dire pour te rassurer, même si chaque cas est différent et unique
    le plus important est d’être bien suivi
    courage et bonne route à Bébé Fille !
    mille bises
    sourire

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