Avoir 4 mois…

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J’ai essayé d’écrire ce billet un million de fois… Ma petite dernière a 4 mois aujourd’hui. J’aurais voulu parler du fait que je l’aime plus que tout. J’aurais voulu écrire qu’elle est impressionnante par sa taille et son poids. Depuis l’âge d’un mois, elle est au dessus du 85e percentile quand ce n’est pas le 95e. C’est ma grande petite fille. J’aurais voulu écrire sur le fait qu’elle a découvert ses mains et a appris à les utiliser en moins d’une semaine. J’aurais voulu dire qu’elle essaie de se retourner sur le ventre. J’aurais voulu mentionner qu’elle fait ses nuits, mais ce n’est pas le cas. J’aurais voulu parler de tout ça, mais tout ce qui me vient en tête est ce que les tests qu’elle a passé à Ste-Justine ont révélés.

La semaine dernière, nous avons passé deux jours entiers avec Bébé Fille à rencontrer le neurochirurgien, le pédiatre, l’urologue, la radiologiste, les infirmières et technicienne en radiologie. En deux jours, nous en avons vu du monde. Et, Bébé Fille a subit un paquet de trucs très désagréable! Je ne sais pas dans quel état d’esprit j’allais là, car je ne me souviens pas avoir été nerveuse ou inquiète. Depuis l’annonce de la nouvelle pendant la grossesse, tout le monde passe leur temps à nous dire que nous allons en savoir plus, plus tard. Je crois donc que je m’attendais à me faire dire qu’on referait les tests dans quelque mois et que l’on en saurait plus à ce moment-là. Je ne m’attendais pas à avoir des nouvelles le jour même. Non, vraiment pas. J’ai quand même reçu calmement les nouvelles de l’urologue. Il n’y avait rien de surprenant. C’est en sortant du bureau pour attendre le prochain spécialiste que l’information a fini par se rendre. Ma petite fille de 4 mois est incontinente. Bon, ok. Tous les bébés le sont parce qu’ils doivent apprendre à contrôler leurs sphincters. Le sphincter au niveau de la vessie de ma fille ne fait pas sa job. Il laisse passer l’urine. Ce qui fait que la vessie est trop petite. Comme la vessie est petite, elle se vide dès qu’elle est pleine. Bref, ça ne fonctionne pas. Un jour, ma fille devra être opérée pour régler le problème de la petite vessie et du sphincter. Oui, l’urologue pourra régler ce problème. Mais, Bébé Fille devra alors avoir des cathétérismes vésicaux afin de vider sa vessie. Je ne sais pas pourquoi, j’avais complètement éliminé la possibilité que ma fille soit incontinente. Je croyais que si elle urinait maintenant, c’était signe que tout allait bien pour le moment. Je n’ai pas pensé à l’autre possibilité. Pourtant, on nous a tellement répéter les possibilités…

Et là, j’ai commencé à penser à la chirurgie pour la reconstruction du sphincter, de la grosseur de la vessie, de sa colonne vertébrale ainsi que la bosse. J’ai commencé à avoir peur du futur, mais vraiment peur. L’infirmière en moi a vu tous les risques que chaque chirurgie amène. Le risque que la situation empire ou les risques de complications ou même de décès… Je remets en doute mes décisions. Est-ce que j’ai été égoïste de la garder? Je ne regrette pas qu’elle soit là, aucunement. Mais, j’ai peur qu’elle me reproche sa naissance un jour. Comment faire pour lui faire comprendre qu’elle vivra tout ça parce que je l’aime plus que tout? Que je l’aimais avant même de la voir! Comment est-ce que je fais pour ne pas avoir peur? J’ai peur pour elle, j’ai peur de ne pas avoir ce qu’il faut pour l’accompagner la dedans. J’ai peur pour mes autres enfants. J’ai peur pour son début à l’école. J’ai peur pour n’importe quoi. J’ai peur de l’inconnu.

J’ai fait la gaffe de fouiller sur internet afin de trouver des témoignages de gens vivant avec le Spina bifida. Tout ce que j’ai trouvé, ce sont des messages pessimistes…

Bref, mon bébé a seulement 4 mois et je m’inquiète déjà pour son futur.

Il y a une petite voix qui me dit que je vais y arriver. Qu’on va y arriver. Que je savais que tout ça était possible, mais je ne m’attendais pas à l’apprendre cette année. Je m’attendais à ce qu’on m’annonce les séquelles de son Spina beaucoup plus tard. Je crois que j’étais en plein déni.

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7 réflexions sur “Avoir 4 mois…

  1. Anna-Belle dit :

    Laisse toi du temps pour accepter…Mon fils vit avec une sourdité et on m’avait dit que ça prenait un an avant d’avoir fait vraiment son deuil…C’est vraiment comme cela que je l’ai vécu, un deuil à la fois…

    Est-ce que je regrette mon fils? Non, bien entendu…Mais je sais que toute sa vie il aura à se battre, j’aurais tellement voulu que la vie soit plus facile pour lui, qu’il parte avec les mêmes bases que tout le monde…

    Nos histoires sont différentes, mais je voulais juste te dire que tu n’es pas seule, que c’est normal de te sentir comme tu te sens, que oui des fois on vit dans le déni, mais c’est qu’alors on ne peut faire autrement…Un jour à la fois…Bonne chance 🙂

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  2. Une femme libre dit :

    Si vous l’avez eue, c’est que vous saviez que vous alliez passer à travers les épreuves qui viennent avec le fait d’avoir un enfant handicapé. Le déni est une phase normale, comme dit Anna-Belle.

    J’ai une amie qui a adopté un enfant né sans anus. Il y avait plusieurs possibilités en grandissant: que tout fonctionne normalement, qu’il soit incontinent, qu’il ait un sac à cause de l’incontinence. Il a dix ans et est incontinent mais sans sac. Tous les matins, il prend une dose massive d’Immodium pour ne pas déféquer pendant la journée. Souvent, ça marche, des fois pas. Il porte des couches mais ses camarades ne le savent pas. Le soir, il prend des médicaments pour déféquer et se fait un lavement. C’est un enfant magnifique et relativement épanoui. Très brillant, il veut aller en médecine. Il en connaît beaucoup sur le sujet avec toutes les interventions qu’il a subies. Heureusement, il y a des groupes d’entraide. Mon amie en fait partie. Et même pour le petit, il y aura un groupe de jeunes avec le même handicap qui commencera bientôt.

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  3. Maman Dinde dit :

    C’est très différent, mais moi, j’ai une maladie neuro musculaire héréditaire, et j’ai pourtant pris le risque d’avoir des enfants sachant qu’ils pourraient être atteints eux aussi. La maladie ne se voit pas chez moi et je vis tout à fait normalement, mais on ne sait pas comment elle évoluera, chaque personne la développe de manière différente. Ma mère a su qu’elle était porteuse quand j’avais 2 mois. Elle m’a dit un jour « si j’avais su que j’avais ça, je n’aurais pas pris le risque d’avoir des enfants ». Ca m’a fait super mal au coeur. Cette maladie fait certes partie de moi, mais ce n’est pas MOI!
    Toi et moi nous avons fait le contraire, nous avons pris le risque de mettre au monde des enfants qui pourraient être handicapés à un degré plus ou moins important.
    Ma cousine (qui a donc la même maladie) a procédé à une amniocentèse pour voir si son fils portait le chromosome malade, auquel cas elle aurait avorté. Le bébé est né non porteur de la maladie… Par contre il est autiste, et personne n’avait vu le coup venir.
    Tu n’as rien à te reprocher, et surtout pas la décision de garder cet enfant au contraire, cela lui prouve que tu l’accepteras toujours comme elle est, et que sa maladie n’est pas ce qui la définit 😉

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  4. Damia dit :

    Merci de partager vos histoires avec moi! Sincèrement, ça me rassure. J’en ai aussi fait mention à mon amoureux. Qui est-ce qui a dit que le monde virtuel était un moyen de s’isoler? En ce moment, vous avez fait en sorte que je me sente un peu moins seule. C’est aussi une des raisons pour laquelle j’ai pris la décision de raconter l’histoire de mon bébé sur le net. Si un jour, une autre maman apprend le même diagnostique, elle aura une histoire à lire.

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  5. preto dit :

    bonjour, je me présente pascale maman d une petite fille de 21 mois qui a la naissance avait un spina bifida occulta, elle a etait opérée elle avait 1 mois 1/2, aujourd’hui elle marche ma grande peur, elle mange toute seule elle parle et plutot tres bien pour ce qu il en est de l incontinence on m adit la meme chose et cela fait 2 semaines qu elle demande le pot et elle arrive a uriner elle me m etonne tous les jours au point que le neurochir a etait surpris de son evolution malgre l operation j ‘espere que vous aurau ce petit message malgre le delais de mon message bien a vous

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