J’ai peur du futur pour ma fille atteinte de spina bifida

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Pendant ma grossesse, j’ai écris à propos de la situation de mon bébé. Depuis qu’elle est née, je ne crois pas avoir parlé du diagnostic. Ni de ce que j’en pense. De ce qu’on vit avec elle en ce moment.

Un petit rappel pour ceux qui ne se souviennent pas ou ne me lisaient pas à ce moment-là. Lors de l’échographie morphologique à 20 semaines de grossesse, j’ai eu un diagnostic de Spina bifida pour ma fille. En gros, ça consiste à une malformation au niveau de la colonne vertébrale. Les médecins nous font prendre de l’acide folique dans le bus de réduire les risques de cette malformation et le prénatest est fait, en partie, dans le but de détecter cette anomalie, mieux connue sous le terme de malformations du tube neural,  le plus tôt possible.

Dans mon cas, j’ai pris l’acide folique plusieurs mois avant de devenir enceinte et, j’ai aussi fait le prénatest à 12 semaines de grossesse. Malheureusement, rien ne laissait prévoir ce que le radiologiste allait m’annoncer 8 semaines plus tard.

On a été vu par les généticiens de l’hôpital Ste-Justine, la clinique Gare ainsi que les spécialistes tels que neurochirurgien, gynécologues, radiologistes, néonatalogiste et urologiste. Tout le monde était unanime. Le cerveau de notre fille était normal. Il n’y avait que sa colonne vertébrale qui semblait avoir un problème (ainsi que ses reins). Mais personne ne pouvait nous dire à quoi nous attendre avec certitude. On saurait quand elle sera née. Si on décidait de poursuivre la grossesse. Oui, on m’a souvent dit qu’on pouvait arrêter n’importe quand si on avait l’impression qu’on ne serait pas capable d’assumer un tel enfant.

Sincèrement, est-ce que l’on peut savoir où sont nos limites dans une telle situation? On m’a dit que mon bébé pouvait ne rien avoir d’apparent. Qu’elle pouvait aussi avoir une tâche dans le bas du dos ou encore une bosse. On m’a dit qu’elle pouvait ne pas avoir de problème. Comme elle pouvait être incontinente ou l’inverse, faire de la rétention urinaire (et/ou fécale). On m’a dit qu’elle pourrait marcher, comme elle pourrait avoir de la difficulté à marcher ou être en fauteuil roulant. Elle pourrait subir une opération à la naissance comme ce pourrait se faire beaucoup plus tard ou même jamais.  Alors, comment savoir quand on arrête? Je ne voulais pas arrêter la grossesse. Je ne voulais pas non plus imaginer le pire. Je crois qu’une partie de moi était dans le déni. J’ai conservé les informations qui faisaient mon affaire. Mon chum était prêt à poursuivre même en sachant que notre fille pouvait avoir. Je crois qu’il était prêt à aller plus loin que moi. La seule chose que tout le monde était sur et certain était l’état du cerveau. Alors, on a décidé de se lancer avec notre petit bébé.

À la naissance, on m’a dit qu’elle avait une bosse dans le bas du dos. Très apparente lorsqu’elle est nue. Quand elle porte des vêtements, vous ne pourriez pas voir sa bosse. On peut penser que c’est la couche que l’on voit. Depuis sa naissance, elle a deux échographies rénales, deux IRM, une échographie de son cerveau et une de sa colonne. Ses jambes se portent bien. Bébé fille les bouge très bien. Pour le moment, elle est un bébé tout à fait normal.

Dans un mois, on rencontre le neurochirurgien qui va nous parler des résultats de son dernier scan. Nous allons aussi rencontrer l’urologiste de la clinique de Spina bifida de Ste-Justine. J’espère que nous en saurons plus. Nous ne savons si elle sera opérée ou non. Est-ce qu’on va juste nous dire qu’on attend encore le prochain scan? Je trouve ça dur, parfois, de ne pas savoir. Ne pas savoir ce qui attend notre bébé. J’aimerais avoir une boule de cristal et connaitre son futur. J’aimerais juste que quelqu’un me donne la garantie que ma fille sera bien et heureuse plus tard. Que ce soit sur ses pieds ou en fauteuil roulant… tout ce que je veux, c’est savoir qu’elle sera bien.

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2 réflexions sur “J’ai peur du futur pour ma fille atteinte de spina bifida

  1. La Belle dit :

    Je me souvenais vaguement que tu nous en avais parler. Je te comprends d’avoir peur du futur, ne sachant pas qu’est-ce que les experts vont dire.
    Je souhaite de tout mon coeur moi aussi qu’elle sera bien 🙂

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